miércoles, 4 de mayo de 2011

Fotos

Caños de Meca

Guapo, guapo, guapísimo!!



Con mis titos: Esther y David;Ay que salgo corriendo.....

Con mi papi en la hermandad! Anda que no estoy yo a gusto allí!!


aayyy quee bueeenoooo amigoo!!


Despues de almorzar con tito Nene y papá




con tita Esther

con mi mami , masticando!!

vamos a levantar ese paso no??

no sabia yo q esto estaba tan bueno oye!!



aún no me he enterado que no salimos!!

cautivo del amor, con mis abuelos: Salomé y Nemesio!!

con mi "amor",q mala suerte tuvimos el martes ;)



Con tita Marta, con mami




Hasta pronto............

domingo, 1 de mayo de 2011

Holanda en mi jardin!!


Holaaaa!!!
Tengo muchas cosas que contaros..... pero antes debemos saber como decirlas y esperar el momento. Mientras tanto......
Nunca dejo de investigar, leer...aprender, y en este tiempo me he tropezado con varios blogs de personas que además de ser profesionales (logopedas,profesoras,psicologos...) se sienten indentificados con la discapacidad. Lo último que he leido es de la autora: Emily Pearl Kinsgley, escritora del programa de TV “Barrio Sésamo”. Tiene un niño con Síndrome de Down.
Me piden a menudo que describa la experiencia de criar y educar a un niño con una deficiencia. Para ayudar a la gente que no ha tenido esta experiencia tan especial a comprenderlo y a imaginarse como es, es algo así….Cuando estás esperando un niño, es como planificar un maravilloso viaje de vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías de viaje y haces planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Angel, las góndolas de Venecia… Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Todo es muy emocionante.

Después de meses esperando con ilusión, llega por fin el día. Haces tus maletas y sales de viaje. Algunas horas más tarde, el avión aterriza. La azafata viene y te dice "Bienvenido a Holanda" ¿Holanda? dices. ¿Qué quiere Vd. decir con Holanda? ¡Yo contraté un viaje a Italia! ¡Tendría que estar en Italia! ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia!


Pero ha habido un cambio en el plan de viaje. Han aterrizado en Holanda y tienes que quedarte allí. Lo más importante es que no te han llevado a un sitio horrible, asqueroso, llenos de malos olores, hambre y enfermedades. Simplemente, es un sitio diferente.


Por lo tanto, tienes que salir y comprarte nuevas guías de viaje. Y debes aprender un idioma completamente nuevo. Y conocerás a gente totalmente nueva, que no hubieras conocido nunca. Es simplemente un lugar distinto. Es más tranquilo que Italia, menos excitante que Italia. Pero después de haber pasado un cierto tiempo allí y de recobrar tu aliento, miras a tu alrededor y empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.


Al mismo tiempo, toda la gente que conoces a tu alrededor está muy ocupada yendo y viniendo de Italia, y están todos presumiendo de lo bien que se lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás a ti mismo: "Sí, allí es donde yo debería haber ido. Eso es lo que había planeado" Y el dolor nunca, nunca desaparecerá del todo, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy significativa.


Pero si te pasas la vida lamentándote por el hecho de no haber podido visitar Italia, es posible que nunca te sientas lo suficientemente libre como para disfrutar de las cosas tan especiales y tan encantadoras que tiene Holanda."

jueves, 17 de marzo de 2011

Y así fue:




  Hace muchísimo tiempo que pensaba  escribir esto, la verdad es que no sabía  cómo, ni dónde. NO quiero que nadie se sienta ofendido, no será mi intención, voy a intentar contarlo de la mejor manera posible y con sentido del humor.
  Me llamo Patricia Vilches,  estoy casada con Manuel Domínguez, y somos padres de un maravilloso niño llamado Manuel, que en la actualidad tiene 10 meses.
  Cuando me quedé embarazada,  debido a la "herencia familiar", me detectaron, rápidamente, diabetes gestacional. Estuve casi todo el embarazo en alto riesgo, tenía bajadas muy bruscas de azúcar. Cada 3 semanas, aproximadamente, me hacían controles en el hospital, además de mis visitas a ginecólogos privados. Por lo demás, tuve un excelente embarazo!
  El problema vino a las 16 semanas, cuando detectaron que a Manuel, las extremidades  no le habían crecido como deberían. Así que había que esperar  hasta las treinta y tantas semanas para descartar un posible enanismo, problemas de huesos…. La verdad es que nunca entendí en que podía perjudicarle, pero no me alarmé, no me lo creía, sinceramente!
   Muchos fueron los ginecólogos que me vieron,  medían una y otra vez todos y cada uno de sus huesos. Pero en ningún momento se le ocurrió a alguno, insinuar si quiera, el Sindrome de Down. Mientras tanto, sé que en silencio, estuvo toda la familia preocupada.
  Un día, en la revisión de las 32 semanas, me tocó la mujer del doctor House!! Conocéis la serie?? Pues al menos eso se creería ella. No voy a recordar sus palabras porque  cuando conoció mi historia y coincidí con ella otra vez, me trató muy bien, pero esa vez se equivocó conmigo y me tocó la fibra sensible, me vine abajo. Porque nuestro hijo iba a tener problemas? Yo siempre me he cuidado y he practicado deporte, porqué los huesos de mi niño no crecían? porque no podíamos hacer nada?? Daba igual, pequeños eran los vasos de leche que yo me tomaba!!!
  Y llegó el momento, la verdad es que fui muy pronto al hospital, no con la intención de que me ingresaran pero había comenzado el parto.
  En el paritorio todo eran risas y bromas, todo el personal me hablaba, eran amigos de familiares míos.  Lo recuerdo como si fuese ayer, todavía se me acelera el corazón.
   El parto fue con ventosas, yo estuve muy tranquila porque mis tíos estaban allí y además, lolo estaba esperando para entrar, pero no le avisaron, en cuanto Manuel Salió se lo llevaron, todo se quedó en silencio. Nadie me miraba, alguna que otra lágrima vi derramar, y qué miradas, no entendía por qué, pero empecé a preocuparme. Terminando “de coser”, se oyó llorar al gordito, entonces me dieron la enhorabuena, ni así la preocupación desapareció, algo pasaba. Esto es lo que tiene haber visto tantas películas, que una se da cuenta de todo!!
   No era una situación de alegría,  Por fin entró lolo, y nos trajeron a Manuel, todo tapadito, la enfermera parecía que no quería que lo viéramos, porque no paraba de poner al bebe mirando pa todos sitios menos pa nosotros, y le dije: mira lolooo los ojos achinados como tú, pero este niño tiene algo.
  Antes de seguir, que sepa todo el mundo, lo bien que me trataron en el hospital de Jerez,  todas de las personas que asistieron a mi parto.
  A lolo le informaron, al pobre le habían metido tanto miedo con la reacción de la nueva mamá, que tenía más miedo y pena de mí que de lo que estaba pasando. No sé exactamente que le dijeron pero en cuanto lo que a mí respecta fue:
“No es seguro, Le estamos haciendo unas pruebas, pero puede que Manuel  tenga Síndrome de Down, pero tú no te alteres, y quédate tranquila, si quieres te lo podemos traer para que tú lo veas, pero tranquila que no pasa nada, si hace falta nos lo volvemos a llevar, tú nos dices que quieres”
Estuve callada, muy preocupada, pensaba:
bueno y ahora qué hago? Eso que es? Que le va a pasar a mi niño? Está malito? Se va a morir? Será por la diabetes? Será por haber comido dulces a escondidas??Como puede ser que con casi 30 años no sepa qué es el Síndrome de Down??Esto no me ha cogido a mi preparada!!”
  Pero sobre todo, estaba muy enfadada, sentía rechazo, pero no el que podéis pensar, sentía rechazo a todas las personas que estaban pasándolo mal, pero a la vez me sentía preocupada por ellos, me estaban haciendo sentir que les estaba dando un disgusto y no quería que le pasara nada a nadie, os podéis imaginar la cara de todos allí?, eso no era un nacimiento, era un entierro.  
  Tenía pensamientos contradictorios hacia los que me rodeabans.
 Yo no hablaba, solo pensaba. "En realidad me estaban rechazando a mí” . En mi mente no paraba de decir "palabrotas” pero lo que me repetía una y otra vez era: “no os vais a acercar a mi niño”.  Ahora me arrepiento por pensar asi de los demás, es la reacción habitual, y no culpo a nadie de ello.
   A mi parecer,  por muchos años de experiencia trabajando con la medicina, no están preparados para tratar estos casos. Si en vez de decir las cosas así, fueran dichas de otra forma… y miran que se han hecho cursos por lo mismo, porqué antes de decir nada no me trajeron a mi niño?no hubiese sido mejor que yo lo viera antes que nadie?no hubiese sido mejor tener el primer contacto yo? conocerlo? no se dan cuenta que dan MIEDO!! creo que la mayoría de madres que rechazan a sus hijos, en gran parte lo hacen porque les preparan para que así lo hagan!Piénsenlo por un momento! ……. Nadie rechazaría a nadie. Dicen que mi comportamiento no era el normal. Yo digo que sí, no discuto que no sea habitual, pero así debe de ser el normal. A mí no me entra en la cabeza, que se quiera tanto a un ser que se está creando dentro de ti (al que todavía ni conoces), que tengas todo preparado con ilusión para su llegada, y que de buenas a primeras, esos sentimientos desaparezcan.. porque tenga un cromosoma más? Porque puede que aprenda un poco más despacio?Evaluemos pues a la juventud de hoy en día, que se le da todo en bandeja, que mas fácil que lo tienen.. y en cuanto le dices una frase de más de 3 palabras te responden con : eeeinn??ezzo qée jjéee¿??
Deberían de existir en colegios, institutos y universidades asignaturas obligatorias de ética y moral, al menos un par de horas al día.
   Que empeño en diferenciarlos, comentarios sin maldad alguna, pero molestan:  que si niños normales y niños down, que tiene mi hijo que no sea normal? A que llamas normal?? Acaso tú lo eres? O que todos son cariñosos?? A más de uno le echaba yo el pan de lejos, porqué van a ser todos cariñosos??no se diferencian ninguno?aaah, o son iguales entre ellos pero diferentes a los demás?? O que todos tienen mucha fuerza? Sí, fuerza galáctica como la de superman! porqué van a tener mucha fuerza??Cuando me hice mayor dejé de creer en los superhéroes,empiezo a plantearme que existan de verdad! y el remate de todo: “no importa se quiere igual” igual que a qué? pues claro que se quiere igual, es un hijo más, Esa frase sí que no la entiendo. Y todo el mundo empeñado en consolarte!! Pero por qué?qué empeño, allá donde vayamos: "esto es lo mejor que te ha podido pasar"y una responde diciendo: pues claro, para mi tener un hijo es lo mejor que me ha pasado.
   Que manías con distinguirlos !! Alguien puede decirme una sola cosa en la que mi hijo sea distinto? Que me digan porque debo de estar triste? Por qué debo pensar cuando lo miran en algo? Por qué es muy duro? Porque he tenido que pasarlo mal? Una sola razón, venga! En este mundo solo hay dos clases de personas: las buenas y las malas. No cabe en nuestra mente más diferencias.         
  También aclarar que Manuel no nos lo ha enviado Dios, siento decepcionar a más de un cristiano (aunque nosotros también lo somos, pero nos acordamos del colegio, unas clases de sexualidad ) y para los que no las tuvieron puedo explicárselo pero por aquí no que leen menores y eso corresponde contarlo a sus padres.
  Yo no rechacé a Manuel, ni lo haría nunca, esas cosas no caben en mi mente, solo quería estar cerca de él,
  Esa misma noche, cuando me pasaron a planta, una enfermera me preguntó si quería darle el biberón a Manuel y que pasara la noche conmigo, yo que iba a decir? Si sentía que me habían quitado a mi niño. No me quería separar de él. "Dios mio, por fin juntos!!
  Cuando amaneció  le dije a  Lolo: “no quiero sorpresas, ningún comentario desagradable, no quiero malas caras, tristeza, no quiero que nadie meta la pata, manda un SMS a todos los amigos y familiares diciéndoles: MANUEL YA HA NACIDO, TIENE SINDROME DE DOWN Y ESTAMOS MUY FELICES CON SU LLEGADA” Más de un@ que esté leyendo esto recordará ese mensaje verdad?   La verdad es que todos se portaron muy bien, hubo un par de personas que dijeron tonterías pero ya están en la lista negra jajaja. No podemos quejarnos porque "amig@" tenemos para parar un barco, y todos se rifan a Manuel. Y la familia........ tendríamos que hacer una pagina web para hablar de todos.
  Manuel se quedó ingresado 5 días por la bilirrubina, y ahí es donde lo pasamos mal. Porque nos teníamos que ir a casa sin él. Eso sí que es duro, dejar a tu hijo en el hospital, lo demás son pamplinas.
  Mientras que Manuel se daba rayos (porque es lo que parecía que estaba haciendo) empezamos a buscar sitios de estimulación. En cuanto saliera teníamos que ponernos manos a la obra.
  Visitamos Cedown, que nada más llegar nos atendieron súper bien, nos informaron de cada detalle del S.D, con tanta naturalidad como la que merece, a eso se le llama “preparación”, por eso Manuel va allí, cada viernes, desde que tenía unos 20 días.
  Ahora con 10 meses, ha viajado más que yo en 20 años, desde los 6 en natación, en septiembre empezará la guarde y si Dios quiere clases de inglés.   
  Es  Hermano de la hermandad del Cristo del Amor y también de La Exaltación. Esta bautizado en Las Viñas. Lleva una vida estupenda, es súper feliz y sus padres son súper felices. Y cada día, desde el día en nació, le repito al oído: Manuel, tú sabes que eres lo más bonito que me ha pasado en la vida?





lunes, 21 de febrero de 2011

ya estoy aquí!!!

Holaaaaaaaaaaaaa ya he vuelto de las vacaciones!!
Hemos estado en Malta, una isla muy pero que muy bonita!!
He vuelto con un diente Maltes, me salió en la primera noche!! la verdad es que a penas me he quejado!!me están saliendo los 4 de abajo a la vez!!! mi mami dice que soy un campeón!!
Por fin llegamos al hoteeel!!

Ahora estoy casi afónico, porque todos los días ensayo formas de gritar.
Conocí a media tripulación , todos me hablaban y me hacían reir,decían que soy muy simpático y que me  porto requetebien, la verdad es que  me he acostumbrado al avión y no lloro nunca,me pongo a mirar por la ventana, y se me pasa el tiempo "volando", que bonito se ve todo desde arriba!!!
De fondo: los autobuses públicos del pais, a que son chulos?mis papis dicen que no les ha gustado mucho,porque no estan adaptados para discapacitados, personas mayores, bebes con carrito como yo etc, y direis: pero con los años que tienen.....- pues ya podrían haber inventado algo para facilitarnos la entrada no creéis?

Nos montamos en un autobus turistico para recorrer la isla de Gozo,y conocer su historia,paramos un momento para echar unas fotitos, míra que paisaje!! y yo gritando para variar!!

Esta es la famosa Valleta!

Éste ha sido mi último viaje, aún os tengo que contar muchas cositas, , este finde me voy de camping a  los caños, Os enseñaré el centro a donde hago atención temprana, os presentaré a mi familia.......... qué de cosas!!!!
Un besooo enoooormeeeeeeee!!




miércoles, 2 de febrero de 2011

SOY UN CAMPEÓN

Por fin de vuelta  a la piscina!!!La echaba mucho de menos.
Al principio tuve un poco de pena y puse pucheritos al ver a un niño llorar porque era su primer día.... yo no lloré a q no papá??
Nado desde que tenía 6 meses,la piscina está en la Clínica Serman que es de las pocas que tienen la temperatura adaptada a mi edad.
Mi profe se llama Esther y me trata con mucho cariño. Me ha dicho que soy el que mejor hago el submarino!!!
 Tengo 5 compañer@s, también bebes como yo.
Tengo que aprender a nadar para que este veranito pueda bañarme en la playa y en las piscinas de mis abuelos!!

habeis visto que cara tengo aqui?? no puedo evitar decir que soy super simpático!!

ofuuu mamáaa vengaa termina yaaa que me aburro con tantas fotoooos!!!
Se puede ser más feliz???

domingo, 30 de enero de 2011

UN POCO MÁS MAYOR

Holaaaa
Esta noche he dormido solo!!
Ya duermo en mi cuarto, me quedé mirándolo todo,no me ha dado nada de miedo, me ha gustado mucho, tanto que me he despertado a las 10:25!!


viernes, 28 de enero de 2011

MIS VIAJES

La primera vez que dormí fuera de casa, estuvimos de camping en rota!! Mi abuela Salomé le decía a mi mami: -niñaaaa esperateee que paseis la cuarentenaaa!! (Ya lo entenderé cuando sea más mayor )
Empecé a dormir toda la noche seguida con 34 días, después de seguir algunas indicaciones , y me despertaba a las 9 y a las 10 de la mañana. Pero el finde que estuvimos de camping, me destapé, pase mucho frío y a las 6 ya estaba en planta!! Pues no me puse malo, mira por donde!!


Mi segundo viaje fue a Málaga,en Julio(2010) con 3 meses ,estuvimos otro finde.



Y la primera vez que me monté en avión, fuí nada más y nada menos que a Paris!Tenía 5 meses. Me monté en la torre eiffel uuuff que alto estaba!!(Septiembre 2010)





Después de paris , descansamos unos díitas y nos fuimos en un puente al hotel CALAS DE CONIL, había mucha gente y jaleo, hizo un tiempo estupendo, pude ver un partido, un poco aburrido, de padel. Fue cuando descubrí que, al quejarme, mi mami venía enseguida a atenderme, conseguí que el partido terminase en el 3er set jeje!!

 Volvímos a volar a Madrid,  nos gustó mucho, nos hicimos fotos que parecían sacadas de un cuento!!


Y hasta los 8 meses, han sido mis grandes escapadas, las pequeñitas? hemos estado en la sierra varias veces,  he estado en Gibraltar de compras...........


Mi próximo destino.................................MALTA y después quiero ir de camping que ya no me acuerdo como era jajajaj