lunes, 9 de octubre de 2017

Sentidos

Están guapetones ¿verdad? Es curioso, los llevas 9 meses en la barriga, y no se parecen ninguno a su madre.
El curso pasado fue el más agotador de todos.
En el  2º trimestre, Manuel tuvo un cambio repentino de conducta. A veces no quería ir al conservatorio, otras lloraba,  no le dimos importancia.



Empezamos a preocuparnos porque la noche la pasaba inquieto, tenía pesadillas.
"Está estresado". Nuestro ritmo de trabajo, sus apoyos de A.T.... pero ¿por què no se queja? ¿por qué entra y sale tan  contento de las clases de Ana y de Pilar?
Se acabó,pensé.  No terminarà los extras que quedan, el año que viene no solicitaremos beca.
Un martes, cuando sus abuelos le llevaban al conservatorio, y habiendo estrenado "temporada de piscina", Manu se negaba a asistir a clases. Se agarró a mi pierna y lloraba: - mamá llévame tú, llévame tú. Ni si quiera en ese momento imaginé lo que le estaba pasando.
 A la semana siguiente, en la misma puerta, entre el barullo de gente y los cambios de clase, se me soltó de la mano y se escapó. En 2 segundos lo perdimos de vista. Salí a la calle recorrí todo el edificio, y finalmente ,su padre lo encontró en el baño escondido.

Un día, en el intercambio de clases, no nos quedamos tranquilos y esperamos a que la profe entrara. Nos asomamos a la clase y había dos niños acorralando a manuel, uno dándole cabezazos mientras le sujetaba la cara y otro tirándole de una oreja y quitándole las gafas.
Manuel gritó: LAS GAFAS NO!!


Lolo entró y rápidamente se apartaron. Preguntó ¿qué está pasando aquí?
Algunas compis repitieron: - anda que  os han pillado.
Por lo visto, no es la primera vez que se da el caso. Ya habían molestado, y no sólo a Manu.
Manuel no supo expresárnoslo con palabras, debíamos haber hecho caso a su cambio de conducta, pero, cómo te puedes imagina algo así? Nunca hemos tenido problemas. En su colegio es uno más, en la familia, en todo.


Hablamos con los padres, profesora,  también lo enviamos por escrito. Reunieron a los padres con los alumnos. Le pidieron perdón a Manuel y no volvió a pasar más.
Me consta que uno de ellos es bastante rebelde y pasa mucho tiempo solo, pero eso no justifica lo que le hace a otros niños. "El arbolito, desde pequeñito".. como decía mi abuela.
Los últimos días transcurrieron con normalidad. Este año han entrado alumnos nuevos y se ha heho muy amiguito de una niña.
A pesar de ese incidente, nos quedamos con lo bueno.  Y este año terminamos el curso  con un notable en lengua!!
Os dejo esta pequeña charla.
Nos vemos pronto, corazones.


viernes, 10 de febrero de 2017

Versión 6 años después:Resiliencia.


La prueba del azúcar dio positiva. La diabetes gestacional no era tan grave como para inyectarme insulina, pero si para pincharme los dedos antes y después de cada comida. ¡Un auténtico rollazo!. Lo hacía pero nunca me acordaba de apuntarlo.

A las 16 semanas visité a un ginecólogo privado, que no solo me llama gorda, sino que afirma que mis ardores son de los atracones de comida que me metía.
 La verdad es que era un pozo sin fondo y no me hartaba de comer nunca. ¡Uff cuánto lo odié!. Antes de terminar la consulta, se quedó un rato silente. Le insistimos para que nos informara (más bien le rogamos), ya que le íbamos a endosar 120 eurazos por su cara bonita . Nos comentó que las extremidades superiores eran más pequeñas de lo habitual, pero que aún es pronto para descartar un posible enanismo, problemas de huesos,etc.
Decidimos contrastar otra opinión médica. Ginecólogo de confianza de unos "conocidos". Ese ginecólogo, era muy cordial. Decía que todo estaba bien, los huesos algo pequeños, pero bien. Lo que se llama  "seguirnos la corriente".

En las últimas semanas, estaba muy dolorida. Fuimos al hospital y sin saberlo, me practicaron la maniobra de Hamilton. (Si no sabes lo que es, te lo explican aquí: http://www.serpadres.es/embarazo/parto-posparto/articulo/maniobra-de-hamilton-para-inducir-el-parto). Empecé a tener contracciones, cada vez más seguidas, y además tenía pérdidas.

Jueves 22 de Abril de 2010. Volvimos al hospital.  Nos dieron una habitación enseguida. Comenzó el parto, pero estamos solos y nadie nos atiende.
Pedí que vinieran a reconocerme, me dolía mucho , no sabía qué hacer y la típica enfermera desagradable me responde: ¡así no ayudas!. Ese día ni como ni duermo.

Viernes 23 de abril de 2010. Desde que amanece, expulsando líquido.
Un enfermera muy amable me ofrece un analgésico. Me alivia un poco.
Me regañan  si me quejo o  pido algo (¡así no ayudas!). Me quedo calladita en mi cama pasando dolores y expulsando líquido. Sigo sin comer y sin dormir.

Madrugada del 24 de abril de 2010. Sigo sin comer y sin dormir. Me quedo en el baño y empieza a salir líquido con sangre. Pasan por mi habitación y al verme agachada me preguntan ¿qué te pasa?.
- Pues que no aguanto más y no paro de sangrar.
- Pero chiquilla ¿por qué no nos lo has dicho antes?
- Pues porque una compañera tuya no quería que la molestara y me dijo que ASÍ NO AYUDO.

Sábado 24 de abril de 2010. Me preparan para el parto, la epidural tardó poco en hacer efecto y me quedo dormida hasta la noche. Mientras dormía ,todo el que pasaba por mi puerta decía: ¡¡Qué alegría de parto, durmiendo!!
Asisten al parto los mismos "conocidos", para mi tranquilidad. Estoy muy asustada en esa sala terrorífica. Huele a medicina. Hace frío. No me gustan los azulejitos blancos, parecen de película de terror. Todos ríen y hay buen rollo, pero yo tengo miedo. Durante todo el embarazo me han estado volviendo loca con los huesos de Manuel y es la hora de saber la verdad. Lolo está a mi lado. Nuestro bebé, verá el mundo por primera vez. De repente, le piden que se marche.

 25 de abril de 2010 a las 0:37. Por fin nace Manuel. No llora. Estoy muy asustada. Todo se queda en silencio y se lo llevan. Me están curando una episiotomía. De repente lo escucho llorar, me tranquilizo un poco, ¡uuff está vivo!, pero no hago preguntas. Todo sigue en silencio con la diferencia de que veo a los "conocidos" con lágrimas en los ojos. Se salen del paritorio . Entra Lolo y por fin vemos a Manuel en brazos de una enfermera que lo tiene tapado. Ésta no para de moverse, parece que no quisiera que lo miremos, no vaya a ser que le preguntemos y tenga que responder. Pues ya ves, el problema de ella. Le veo la cara, amarillito, ojos achinados, estoy asustada. No se le ven los brazos. Comento: -Ese niño tiene algo. Lolo vuelve a salir, diciendo que le da fatiga ver la placenta.
A Lolo le informan fuera de lo que ocurre. Le van a hacer unas pruebas al niño, por que puede que tenga problemas cardiacos, problemas de audición, problemas intestinales,  disfunciones tiroideas, problemas óseos, problemas, problemas y más problemas... Mientras escribo esto, siento unas ganas irrefrenables de vomitar, sólo de pensar en esas palabras. ¿Podéis imaginaros lo que sintió en ese momento el nuevo papá?.
 Uno de "los conocidos" sale llorando a informar a los familiares que esperan fuera, felices e impacientes. Mi madre pregunta por mí. Cuando le ve llorar, piensa que he muerto: -¿Qué le ha pasado a mi Patry? ¿ qué le ha pasado?.- Le van a hacer pruebas al bebé, no es seguro pero puede que tenga Síndrome de Down.

A continuación sale Lolo y  corren a darle un abrazo. Tiene los ojos rojos y todos le miran. Enfadado dice: ¡DEJAD DE MIRARME, POR FAVOR! En ese momento, una persona casi se desmaya, otra vomita, otro da un golpe. Todos tienen mucha pena. Comienzan las lágrimas. Se hace el silencio y nadie quiere decir nada. Esther calma a mi familia, les dice que no pasa nada. Mi padre comenta que al niño no le va a faltar de nada, pero ¿qué pasa con Patry?.

El siguiente paso, era enfrentarse a mí (así me lo cuentan). Yo seguía a mi rollo, ajena a todo lo que pasaba. Sin poder estar con mi hijo. No me dejan tocarle, se lo llevan. Me llevan para otra habitación y pregunto  qué está pasando. En vez de responderme, se dicen entre ellos: -Se ha dado cuenta que pasa algo. ¿Qué pasa que la madre es una mierda y no tiene derecho a enterarse la primera? En la sala de despertar, espero callada. Me van a comunicar algo, pero no, para hacerlo más horrible aún,  para crear más preocupación...-No digas nada, espérate que voy a llamar a su padre para que esté con ella. Entra mi padre y se pone a mi lado, al otro, Lolo con la angustia del saber y no saber. Yo pensando en mandar al... a más de un@. Desde que nace Manuel hasta que llega este momento pasa más de una hora, me atrevería a decir que dos.
La noticia. -Le estamos haciendo unas pruebas, no es seguro, pero puede que tenga Síndrome de Down. Pero tu tranquila. -No, si yo tranquila estoy . -No te vayas a alterar, si quieres te lo podemos traer para que lo veas. -¿Perdona?¿ me lo podéis traer ?¿para que yo lo vea? pero, ¿acaso lo has parido tú? ¿es tuyo?. -Si no quieres o te pones nerviosa nos lo llevaremos, pero por lo menos haz el intento de verlo. Me estabais preparando para que lo rechazara, que lo sepáis, mancha de borregos. Lolo me abraza y soy una piedra. Otra persona me da una palmada en el brazo y me dice que llore.  -No seas dura, llora. Sigo sentada y recta como un palo. No pestañeo. Mientras tanto...
Mi mente durante 20 segundos: - Han cambiado a los niños. Si, ha sido eso. Al final lo que sale en las películas es verdad. Me lo han cambiado, va a ser difícil demostrarlo, tendría que haberme fijado si tiene algún lunar. La cara de un bebé cambia de un día para otro,  no sabré distinguirlo. Lo he visto 2 segundos. Habría por allí alguna madre que ha tenido un niño así y lo han cambiado por el mío. Esto es mentira. Pero parece que es verdad, ¿ojú ahora que hago? Qué no tengo ganas de llorar ¡coñazo!. Como me de otra vez en el brazo te doy yo a ti.  No me toquéis. No lo vais a tocar ninguno. Os odio pero os he dado un disgusto. Pobrecito de mi padre y de mi madre, ¿cómo puedo compensaros este disgusto que os estoy dando? ¿por qué yo? ¿qué hago ahora con el carrito de ferrari  que compré para Manuel? ¡ofú con toda la ropita que le había comprado! ¿cómo cuido yo a este niño? ¿y si empuja a los otros niños y les pega? como el que empujó a mi hermana en el colegio. No va a poder tener hijos...ridículo ¿verdad?.
Mi respuesta en voz alta: -¿Se va a morir?. -No, estamos haciéndole pruebas.  ¿Quieres verlo?.  -Sí. -¿Quieres darle el biberón? -Si, ¿puedo?. Le cojo en brazos. Hay personas en la habitación pero mi cuerpo, mi mente y mis ojos son sólo para este bebé, "mi niño". Me van a dejar cogerlo y darle de comer. Me inundo de felicidad, de paz. Se acaba la pesadilla. - Manueeeel ajoooooo...Ya pueden entrar a vernos de 2 en dos. Me cuentan que a cada uno que entraba les decía: - Dejarse de numeritos.
Mis palabras a Lolo: Que morenitoooo, que guapo es, mira Lolo tiene los ojos achinados como tú. Manda un mensaje a todo el mundo que ponga esto: Ha nacido Manuel, tiene síndrome de Down y estamos muy felices con su llegada.
Y así fue..... y seguirà siendo ;)










lunes, 23 de enero de 2017

OBJETIVO:LEER




Jeloooooouuuuuuu

Hace unas semanas tuvimos nuestra segunda tutoría de primaria
En infantil  su ritual al ir al cole, era hacerse el remolón en la entrada,.   : -¡Aquí estoy!
Estiraba sus brazos  y entonces llegaban sus amigas para quitarle el abrigo, ponerle el baby....

De "lobo bueno navideño" con "caperucita Lola", su mejor amiga.

A la primera reunión entramos con miedo, más que nada porque son profesores nuevos y no nos conocen, y temía de mi reacción al volvernos a encontrar con la misma historia.. es que ellos.. es que estos niños... aaaiiinnsss cuánto me aburre.
Hace poco me enteré ,  según la ley en España,que para que le hagan "oficialmente" la adaptación curricular debe tener dos años de desnivel, hasta entonces, se le evalúa igual que al resto de su edad.


Este año vamos superándonos en autonomía.
Èl dice que es mayor, està 1°. Entra super contento al cole.
Un día, llegó a casa diciendo que le dolía el corazón. Creía que era broma pero cuando lo ví acostarse en la cama, me asusté muchísimo.

-Manuel qué te pasa?
- Me duele el corazón, está aquí ( se señaló correctamente)
Le di un beso para que se le quitara el dolor y me dijo:
- Mamá, el corazón es del tamaño de un puño, es el motor del cuerpo y bombea sangre.
- oh my god!!!!te como enterito Manuel.




Otro día, llegó a casa con muchas ganas de pintar. Tenemos "el cuaderno de artista". En él dibuja todo lo que  le inspira, Lo que ha dado en el cole o lo que me quiere comunicar. Ese día dibujaba billetes y monedas.

Ajena a que fuera el tema del día en la escuela pensé: este chaval ha visto a alguien con dinero y ahora se le ha antojado jugar. Pero no. Él atiende y recuerda todo lo que han dado en clase.  Con su libreta de "artistazo" me entero de todo. A veces, no hacen falta ni palabras.
Este año, seguimos en iniciación músical, psicopedagojìa y logopedia.
Ha aprobado todo en el  conservatorio.
Con su nueva prima "Valeria".

Adaptarse a las gafas, le ha costado casi un año, hablo bajito pues el otro día escondió unas azules. Lo hace menos, pero lo hace.(esto lo escribí en noviembre de 2016, hoy es Enero de 2017 y siguen sin aparecer, hemos comprado las 8ªs gafas)
Le encanta Pablo López.

Es curioso, como después de 6 años, me siguen sorprendiendo ciertas conductas. Por ejemplo, hoy se ha despertado muy nervioso. Nos ha contado que estaba en una fiesta de ratones y que había una pecera como la de Nemo. Estaba muy contento. Le expliqué que a eso se le llama soñar, que existen sueños bonitos como el que acaba de tener. También hay pesadillas. por eso hay que intentar ir feliz a la cama. Todas las noches quieren dormir conmigo, el pequeño se duerme tocándome el pelo (más bien, dando tirones), el mayor acostado encima mía. Imaginaros el cuadro. Estoy destrozadita. Cuando ya se han dormido( normalmente me duermo antes) Los llevamos a su cuarto y ya no se levantan en toda la noche.



Aún conserva todos los dientes de leche.  Todos los días me dice que se le mueve uno, pero que va!! están super amarrados!! Hasta yo  sueño que viene el ratón Pérez. El día que se le caiga uno haremos una puesta de largo! Qué ganas!!

Su primer diente le  salió con 10 meses. Estábamos en Malta y no paraba de llorar. Asustada por el llanto anormal y encima, fuera del país... Por la noche asomaba un filito blanco.
En la actuación de navidad. Manuel se disfrazó de lobo "bueno" y tuvo que recitar un poema en el micrófono. Lo hizo requetebien.


Pienso en cómo terminamos el año y en el modo que estamos comenzando este..   En todas las cosas, personas, momentos... Como cambia todo en  meses. Pasamos rachas "regulares" y buenas, pero siempre, siempre , siempre orgullosa de todo lo que tengo.
Aquí os dejo una  sorpresa:

Hasta pronto mmmuack






lunes, 25 de abril de 2016

FELICIDADES MANUEL Y DANIEL








Me preguntaba, 
Cómo sería besarte, 
Cómo sería llamarte, 
Cómo sería llevarte, 
De la mano a nuestro parque. 

Y me preguntaba, 
Si jugarías al fútbol como él, 
Si te parecerías a mí, 
Y si ella te cedería su dulzura también. 

Ahora lo sé, 
Sólo pregunto el por qué, 
Cómo en apenas segundos, 
Cuando te vi la cara, 
Te comencé a querer. 

Y sólo tú... 
Haces que llore riendo, 
Haces que ría llorando, 
Y me pregunto cómo algo 
Tan pequeño puede invadir 
La caja de mis recuerdos, 
Los que ya apenas recuerdo 
Si tú no estás en ellos... 
Sólo tú. 

Y después de un tiempo, 
Ya pronunciabas mi nombre, 
Yo a todos se lo contaba, 
Para mí era importante. 
Y también, me encanta dormir contigo 
Y que a mitad de la noche, 
Sean las 3 o las 5, 
Busques siempre en mí cobijo. 

Porque sólo tú... 
Haces que llore riendo, 
Haces que ría llorando, 
Y me pregunto cómo algo 
Tan pequeño puede invadir 
La caja de mis recuerdos, 
Los que ya apenas recuerdo 
Si tú no estás en ellos... 
Sólo tú... 

Y como ya sabes, 
 ABBA te escribió una canción, 
Pero ninguno de ellos, 
Te quería como yo. 

Porque sólo tú... 
Haces que llore riendo, 
Haces que ría llorando 
Y me pregunto cómo algo 
Tan pequeño puede invadir 
La caja de mis recuerdos, 
Los que ya apenas recuerdo 
Si tú no estás en ellos. 
Sólo tú, le das sentido a mis sueños 
Y haces que ría llorando, 
Y me pregunto cómo algo 
Tan pequeño puede invadir, 
La caja de mis recuerdos 
Los que ya apenas recuerdo 
Si tú no estás en ellos. 

Sólo tú...

Feliz sexto y segundo cumpleaños, os quiero.



Fuente:Paula Rojo.


martes, 2 de febrero de 2016

La importancia de expresar los sentimientos

Todavía está el colega cantando villancicos.



Ya en serio.

Sensibilidad.
"Capacidad para percibir sensaciones a través de los sentidos, o para sentir moralmente"





Y dicen: "Ellos no entienden", " No tienen  maldad"."Son niños felices".


Ayer, le recogió del cole  su abuelo. 
Cuando llegó a casa de mis padres no quiso almorzar. Creían que estaba malito. Lo notamos un poco tristón. Pero él no decía nada.
Yo fui a recogerlo por la tarde, para llevarlo a logopedia. 


En el coche, Manuel me decía todo el tiempo:
-  Mamá yo sé sumar. 
- Vale Manuel muy bien.
- Mama yo se escribir la m de Manuel. 
- Manuel ya lo se, tu sabes muchas cosas. Tú eres muy listo.



 En la sala de espera del centro,  comiendo un bocadillo, jugaba con winnie de pooh. Cuando me da por mirar, le veo meterle a winnie en la boca el bocadillo y me hizo muchísima gracia.
Se puso rojo como un tomate y agachó la cabeza.
- Manuel no te enfades, es que me ha hecho gracia, tú le quieres dar de comer a winnie?
- Si mamá pero no te rías vale?
- Vaaale, venga vamos a darle pan los dos.
Ya estaba más animado.
Cuando vi a mi padre, por la noche, me contó que una niña a la salida del cole le dijo: Manuel no sabe nada de nada. 
Manuel va dejando todo tirado y no es cuidadoso con sus cosas. NO se responsabiliza de su chaqueta, maleta...Probablemente, ella quiso decir que "este niño pasa de todo". Pues él es uno más desde el día 1.
Son tonterías de niños. Con algunos compis está desde que tenía 17 meses,  le adoran, le protegen.



Por fin entendí que le pasaba. 
Hablé con él. 
- ¿Manuel , tu sabes para qué vas al cole? Vas para aprender, para pasartelo bien, y tus maestros son los que te tienen que enseñar. ¿ Tu sabes sumar?
-
- ¿Tu sabes como te llamas? Y tus apellidos?
- Si
- Venga como?
- Manuel dopingue piche
- (jajajaj)Muy bien. Tu sabes las letras?
- Si mama.
- ¿sabes dónde está el sol y la luna?¿Dónde?
- En el cielo con las estrellas.
- Además, tú sabes lo que tienes que saber y ya está.¿Tú para qué vas al cole?
- Paaa aprendeeeeeeee
- ¿y quién te tiene que enseñar en el cole a aprender?
- Caaaameeeen
- ¿ qué te dice a ti mamá?¿ cómo eres?
- guapo lihto intelitente. mama tu va veni a mi cole?
- Yo no puedo ir Manuel, tengo que trabajar y yo ya he ido al cole cuando era chica.
(pucheros)
-  Venga campeón vamos a pensar en cosas bonitas para dormir bien, vamos a pensar en todas las cosas que hacemos.
- Nos vamoo a la nieveeee, vamo al campitoo a plantaaa guisantees...mamá tu va veni conmigo a la ciudad de lo niño?
- kiyo, yo que te he dicho?
- vaaalee tita mamaaaa


Sentir...........

Hay muchas personas a las que les cuesta exteriorizar lo que piensan, pero son más a las que les es difícil expresar lo que sienten. Expresar aquello que nos gusta, lo que nos da miedo, decir las cosas que nos generan alegría, las que percibimos con asco, expresar nuestro agradecimiento o mostrar nuestras disculpas es lo que nos ayuda a liberar y a compartir nuestros sentimientos, y es la mejor manera de sentirnos bien.Los niños necesitan sentir que se les quiere.

......Y les respondí: Generalizar siempre es equivocarse.

Nos vemos pronto , mmmuack!!






miércoles, 11 de noviembre de 2015

Un día cualquiera

Jeloooouuuu!!
¿Os gusta nuestra nueva página? Podeis encontrarnos tanto en el blog como en www.manueldejerez.com
En la pestaña libros y recomendaciones os iré colgando, a menudo, todo lo que encuentro que nos interesa.
Me consta que nos queréis mucho mucho mucho, y os gusta ver los progresos de Manuel,
Cada vez que pueda, os subiré videos de cómo es nuestro día a día, nuestra forma de trabajar, progresos..etc.
No creáis que  estudiamos mucho, ya tenemos bastante en el cole y las actividades "extra-escolares".
Para que hagamos este video, Manuel debe decirme que le apetece hacer puzzles o trabajar.  No es conveniente saturar a los peques de actividades.
El tiempo libre es para disfrutar y desconectar.

vlog diario 2

Este puzzle le encanta. Favorece la psicomotricidad fina. Trata de meter las bolitas de colores en agujeros muy pequeños. No lo sacamos mucho, el pequeño Daniel se vuelve loco cuando ve tantas bolitas, las tira todas.


Me ha costado un año  y medio aceptar y no sofocarme por que mi casa no sea igual que antes. (a no ser que contrate a alguien que me ayude)
Que a diario, y aunque limpie,  las sillas, los cristales etc,  estarán llenos de churretes.
Que  los cajones de juguetes estarán vacíos y todos estos los encontraré debajo del sofá y del mueble.
Que nunca tendré al día la ropa, ¡¡ni el fregado!!
Es difícil tenerlo todo perfecto trabajando fuera de casa, y con tantas obligaciones. En más de un video, vereis de fondo el cesto de la ropa, tiestos por el suelo, las cortinas anudadas encima del mueble( la han descolgado tantas veces que  se ha caído a pedazos la pared)...




Julia y Manuel tienen una unión especial. A todas horas se nombran, las tardes que no se ven, se llaman por teléfono. En casa, Manuel nombra a Julia para todo y en casa de Julia, Manuel está hasta en la sopa.



Nos vemos prontito mmmuaaaaack!!