martes, 27 de septiembre de 2011

Día tú, Roma en 2 horas!!Toma que toma!!!

Buenos días, os presento nuestro desayuno:

Los paquetes del fondo los hemos traido de Jerez. El resto, se sirve en la habitación.
En el supermercado hemos comprado por 11 euros: 3 latas de coca cola, un zumo de piña y magdalenas. 
Nos hemos recorrido Roma en 2 horas en un autobus panoramico,

Nos bajamos para recorrer a pie:


la plaza de españa




La plaza venecia, el coliseo, el palatino, el circus maximus, pasamos por el vaticano pero entraremos mañana, la Fontana di Trevi............

Comiendo pizza en el ferrari


Aquí podeis ver un bocao que le tiré a mi pare!!



y cómo me iba a  olvidar yo de los deseos de mi madre y de mi amiga Lola ?? me llevé un puñado de monedas, la gente creería que soy rica, lo que no saben es que eran de 2 centimos y pesos mejicanos jajaja. Rica no, pero loca sii pq me grabé sola hablando y echando cada moneda, hice un resumen pq eran muchos deseos, pero mencioné uno a uno los nombres de mis niños........ Esta por jorge y pepe, esta por Diego, esta por el otro Diego, esta por mi Manuel, esta por lolo y por mi, está por mi madre y mi padre, esta por mis hermanos....... y el puñadito que me sobró para toda la familia, que abunde el amor, la salud y el trabajo!!!



Hasta mañana!!!

Día guan!No os pongais nerviosos!





 Tengo unos pediatras que son santos! Dijeron que para el lunes iba a estar más que recuperado y así es!!A penas tengo tos, echo cubos de babas pero poco más!!Así que ya sabemos por qué estuve malo?
 Partimos desde sevilla hacia Roma a las 16:20. No me acordaba ya del avión.
La primera hora estuve asomado a la ventana, en brazos de tía Marta.


La 2ª dormido!!.
Cogimos metro y cuando llegó nuestra salida, mi tía, que no se estresa ni se pone nerviosa por nada, pretendía salir pisando huevos, mamá gritóo : vengaaa martaaaaaaa que llevo al niñooooo, pero ella en vez de andar mas deprisa se paró en medio del vagón para que,con nuestras super alas mágicas, pasaramos volando , por encima de ella y de toda la gente...así volvieron a gritar saaaaaaaal yaaaaaaaa vengaaaaa y cuando nos tocó a nosotros nos cerraron las puertas, quedando atrapado mi carrito en medio... papá abriendo con su fuerza mortal las puertas y mamá dandole al boton sin parar..... logramos salir y qué creeis que dice tita marta??? ojúu que estrees, no os pongais nerviosoos!!!!!!!!!!!!
Llegamos al hotel.... en internet nos advirtieron que no nos asustaramos al verlo por fuera, tenían razón, pero aún sabiéndolo, impone!!


Nada que comparar con el interior!! Toda Roma es así. Estrené la habitación cayendo una mesa y rompiendo una lampara.
Hoy estamos cansaditos así que daremos una vueltecita por los alrededores, tenemos al lado, nada menos que el Coliseo. Hoy nos acostaremos tempranitoo.




Hasta mañana!!!

jueves, 22 de septiembre de 2011

Lo siento, la estupidez no tiene cura!


Holaaaa,
Ahora mismo está Manuel dormidito.
En su tercera semana en la guarde ha cogido bronquitis,  lo tenemos reservadito en casa para que esté recuperado el lunes que, "supuestamente", nos vamos a Roma. En sus casi 17 meses,es la primera vez que se pone malo. Ha pasado un par de  resfriados pero poco más. La culpa? Este maldito tiempo que nos va a volver locos a todos! O esas 4 muelas y dos dientes que le han salido en poco tiempo!! O tal vez esos aires acondicionados...... Es un niño!! tiene que ponerse malo!
Hoy me ha contado una buena amiga,madre de un bebe con S.D. una (llamémosla)"anécdota", que me gustaría compartir.
Ha ido al medico con su peque, bueno es mucho más que eso, es una mezcla entre vidente y psicólogo. Le ha dejado las cosas muy claras!!, le ha dicho que no espere que su hijo sea médico ni ingeniero!!Ante todo es vidente, ha visto el futuro de su hijo con solo 3 meses, estoy por ir a que me eche las cartas y me diga si me va a tocar esta semana el euromillón?? yo estoy en que sí, pero es q todas las semanas lo creo, si no me va a tocar que me lo diga alguien yaaaa!!No quiero vivir engañada!!
Este hombre es un máquina,ya predice lo que le ocurrirá... pero esperen eso no es todo!  es psicologo pq además de ser delicado con sus palabras, nos abre los ojos!! nos hace ver la... realidad??..... lo que queremos para nuestros hijos?? Alguien ha dicho que quiere que sea su hijo médico?pq no puede ser fotógrafo?Pooor ejemplo!!!porque no puede ser reponedor de Alcampo?? Porqué no puede estar en el paro??Por qué ha de tener estudios?? mejor: por qué no te callas???
Usted señor, es mejor persona por ser médico??Por lo que hay que luchar en esta vida es por ser feliz, y sobre todo vivir el día como si fuese el último. Porque no somos robots!y porque el mañana, Dios dirá.
Va a intentar convencer a sus padres para que no lo lleven a la guarde pq los niños down se pone más malos que ninguno, lo que aprenda o no, da igual, no importa!!Lo que importa es que se va a poner malo y no hay que llevarle.Y si el niño está sano? Da igual  pero es down y todos los down son iguales,y todos los down se ponen malos en la guarde!!Me van a perdonar, lectores/as pero, usted Dr, es estúpido.
Un día,  me cuenta otra buena amiga, que en su tienda entra una mujer y le dice: yo tb tenía un familiar "mongolico"..........¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿???????????????? haber señora, usted es la MONGOLA! haber si se entera.
Un día, en hipercor, había una mujer gritando en información,tenía a todos los seguridad rodeándola, exigiendo que le hicieran una devolución,con muy mala educación. Justo al pasar con mi madre y Manuel dijo: "pero ustedes que se creen? que soy sindrome de down? Me quedé parada, de hielo,  podría haberme puesto a llorar como una loca.Me sentí..... Quería irme hacia ella y decirle mas de una palabra... por qué no pudo decirlo 3 segundos más tarde?No me hubiera enterado! Pero lo escuché, y es lo que hay, gente ignorante, que no tienen ni puñetera idea de nada!Gente estúpida!
A mi ,hasta el día de hoy,por suerte, no ha habido persona que me haya dicho a la cara algo parecido, y espero que no se atrevan, he tenido casos de pasar verguenza ajena.
  También me siguen diciendo que estoy en una nube, o que no veo la realidad, todavía no se creen que estoy feliz con mi vida,que acepto las cosas tal y como vengan, piensan que me voy a decepcionar en algún momento,incluso se atreven a aconsejarme de que me vaya preparando, pero de qué? Yo solo tengo que preparame para la muerte, que es lo que mas miedo me da en esta vida.
 Piensas que otros sabrán más que él? te diría que,de esto, se más que tú, ahora qué?tienes tú un problema? 
Sé que hablarán , sé que se compadecen ,pero a nosotras nos da igual, porque más fuertes nos hacemos, y más nos crecemos,de lo que si estamos seguras es que hay una cosa muy triste y que no se curará nunca: LA ESTUPIDEZ!

Alguien tiene algún zapato? Lo digo pa comérmelo.

miércoles, 21 de septiembre de 2011

Interesante!

Holaa!!
Hace un tiempo tropecé con un video que me resultó bastante interesante.
Habla de la creatividad. Está en inglés y hay que leer los subtitulos, como siempre..... merece la pena!!

lunes, 5 de septiembre de 2011

"Un tío chulo"




Buenos días!!
Hoy ha sido mi primer día de guarde!!
Todos nos han advertido que va a ser duro al principio, y es verdad! me ha costado "un viaje" levantarme! Y mira que suelo cantarle flamenco a mi madre sobre las 8:15 de la mañana, pero hoy, como sabía que era la guarde... me he hecho el remolón!
Cuando era chico(la semana pasada), me levantaban en pijama y me llevaban a casa de la abuela, pero hoy nos hemos tenido que levantar antes, mi mami me ha tenido q vestir, peinar , dar el desayuno.............. que trabajito le ha costado a la pobre!!  Esperamos acostumbrarnos pronto!!
Cuando hemos llegado a la guarde, había un patio muuy grandee, con un tobogán.. mi mami me puso en el suelo y me fuí corriendo detrás de un niño pero no me dí cuenta que había un escaloncito y me caí, miré hacia arriba( suerte que no me vió nadie jeje),para disimular me puse a gatear y a meterme entre las piernas de la gente, la pesada de mi madre me perseguía, no pude deshacerme de ella!! hasta que me cogió una de las educadoras, le puse mi cara de "bueno" y me escurrí para que me soltara.... el suelo era verde!! me tumbé bocaabajo y lo chupé.... no sabía muy bien pero seguí chupandolo... cuando mi madre se dio cuenta vino, me fui corriendo hasta una puerta, dí golpes y no me abría nadieee..aaayyy q me cojeeee, correee,rapidoooo ,qéee nerviooos, volví a correr!!Pero me pilló y me gané el toquecito en la boca!!
Al rato entramos en una clase... quée bonitaaaaa, me quedé "embobao" con el dibujo de la pared! Mi educadora se llama Laura. 
Los niños lloraban.... porqué mamá? si vamos a un sitio bueno? No importa, yo me pongo a jugar que no se cuando me van a llevar de aquí, así que voy a aprovechar!! He cogido una pieza de goma con la boca y me he puesto a hacer Pluto para que todo el mundo me vea!! quien intente quitarmeeelo le gruño ggggrrrrrrrrr
Salieron todas las madres y mis compis empezaron a llorar.... me da igual,yo no lloro, me lo estoy pasando muy bien, pero no puedo jugar a gusto con tanto ruidoo callaaaaarseeeeeeeeeeeeeeee!!! no entienden mi lenguaje, mi madre dice que es inglés-americano!!(del que no se entiende, vamos), queee bien me lo estoy pasando!!
LOS ENCHUFEEEESS, YUJUUUUUU!!!!!!!!!!!!! por qué los niños juegan con los coches si aquí hay ENCHUFEEES? "ostiá" están protegidoos no puedo meter los dedooos.......nooooooooooo!!  
Casi todas las madres entraron de nuevo, la mía no, ella con su movil en la otra clase!! claaaroo como yo no lloro no me acompañas noo? La he escuchado hablar con mi "seño", la semana que nos incorporamos totalmente me voy a Roma, e iban a hacer una pequeña adptación para mí porque lo mismo perdía el hilo.....pero dicen que no la voy a necesitar, en mi primer día he demostrado lo mayor que soy!!  tomaa yaaa!!


- Cómo ha sido el día de hoy??
- Alucinante!! Increíbleee!! Feliz!!



Toda mi familia está super orgullosa de mí!

(Mami):- Manuel: Vas a llegar muy lejos!!!!!!!! TE QUIERO, CAMPEÓN!!




Esta es mi cara de: "Aquí mando yo"!!

domingo, 21 de agosto de 2011

Buenoos Díiaas con Alegría!!




Hoy hace un día nublado, uno de esos en que la gente se pone triste,
Nos hemos ido a desayunar a un bar y nos han caído algunas gotas!  Me encantan las tormetas de verano!
Esto es "maravilloso" !!! Aire fresco!!!Por fin vamos dejando atrás la calor, las aglomeraciones... aquellos bichitos, tan indeseados, que nos vamos encontrando por las calles....algunos del tamaño de una iguana!!
Se nota que estamos deseando que llegue el Otoño!!  porque empiezo en la guarde,porque voy a tener muchos amigos,porque reanudo las actividades, porque me voy a Romaaaaaaaaa!!!
Nos han pasado tantas cosas buenas.... no caben aquí!! Tendría que dar las gracias a muchas personas....
Creo que estaré todos los días pidiéndole a mamá que me cuente todas las historias, no quiero olvidarlas nunca, y cuando sepa leer y vea todo esto............. espero que me guste la lectura por la cuenta que me trae... jijiji. Y cuando me vea en la revista??  Y los amigos que hemos hecho con ella.... hemos conocido a Jorge y a Pepe de Biar, un pueblo de Alicante, que seguro que muy pronto nos veremos,  estamos esperando a probar el turron de su mami "Clara", que está preparando una web para que todos podamos hacer pedidos!! No sé si mis padres me dejarán comerlo, con eso de mis muelas nuevas y lo mal que lo estoy pasando, lo que me falta es que se me piquen!!  Y cómo olvidar a mi amigo Diego de Córdoba? y sus gastroenteritis?vengaa Diegooo que ya se está pasando la calor y dentro de nada vamos a jugar al futbol tú y yo,mientras nuestras madres se hartan de charlar tomando cafelito!! Lola y "Miguel", qué bien lo estais haciendo!!! Qué suerte tienes Diego!!

Y yo no sé porqué nunca hablo de mi madrina!! Que na más que la veo entrar por la puerta le pongo mi "super cara de feo"!!la que me está enseñando a cantar flamenco!! Mi tita esther!! Que no se separó de mi familia ni un instante!! Que está ahí cada vez que la necesitamos! Que le trajo a mi mami un pedazo de helado de menta cuando estaba en el hospital que no se le va a  olvidar jamás!!  La que me compra mis danones que tanto me gustan!!.... mi tita esther, la más guapa del mundo, la mejor amiga de mi mami, "la mejón"!!!Te quiero!!


sábado, 16 de julio de 2011

ENTREVISTA

iguel López Melero. Director del Proyecto Roma

"Los padres son un problema para las personas con Down"

La Fundación Proyecto Roma es un referente en la pedagogía contemporánea. Su filosofía considera que la inteligencia no se define, se construye. Un logro de su planteamiento es el trabajo desarrollado durante más de dos décadas con Pablo Pineda, primer europeo con síndrome de Down que consigue un título universitario.
M. MUÑOZ FOSSATI | ACTUALIZADO 15.07.2011 - 08:53

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Miguel López Melero (Granada, 1949), es catedrático en la Universidad de Málaga. En 2003 nació la Fundación Proyecto Roma, coordinada por él mismo y que desarrolla su labor en Italia, México, Brasil, Chile, Argentina y Rumanía.

-Usted sostiene que la sociedad está en deuda con las personas con síndrome de Down.


-Yo personalmente agradezco lo mucho que he aprendido de las personas con síndrome de Down desde que los conocí. A pesar del gran esfuerzo que han hecho en los últimos 50 años, todavía la sociedad no les ha devuelto lo mucho que han aportado. Siguen siendo invisibles.

-Usted también ha trabajado mucho para ellos.

-Sí, pero le cuento: yo me acerqué a las personas con síndrome de Down hace 35 años. Era bastante joven y pensaba que el que sabía era yo, pero a los pocos meses me di cuenta de que estaba absolutamente equivocado, y ya ahí empecé a dudar que fueran personas con deficiencia intelectual. Yo me he hecho mejor persona tras mi contacto con ellos.

-Para mí, siguen siendo un misterio.

-Claro. Eso es porque no conocemos las competencias cognitivas y culturales de las personas con Down. Los modelos educativos no son cualitativamente potentes como para despertar todas sus competencias y su mundo de valores. Y como estos modelos son bastante pobres, las personas que tienen algún tipo de dificultad lo padecen. No tenemos que centrarnos en las personas con síndrome de Down, sino en los sistemas que tienen que cambiar.

-¿Cuáles son?

-El primero es el de las familias, que no confían en sus hijos, y el segundo es la escuela, que no confía en las competencias de estas personas. De ahí viene todo este problema. Cuando no se educa adecuadamente, esta persona se incorpora en la sociedad sin las competencias adecuadas, sin autonomía y como no se hacen necesarios son seres invisibles.

-Pero ha habido avances significativos.

-Sí, pero sigue siendo más lo que ellos han aportado. Igual que con el movimiento gay, la mujer, los negros, la sociedad no ha entendido que la diversidad enriquece a la humanidad. Y siempre nos hemos acercado a estas personas como si nosotros fuéramos los auténticos portadores del conocimiento. Ellos siempre han sido como una subespecie o una subhumanidad, como una categoría inferior. Y eso no es verdad ni cognitiva, ni lingüística, ni afectiva, ni social ni laboralmente.

-¿Cuáles son los principales obstáculos?

-Hay un gran problema que son las asociaciones de padres, y espero que no me crucifiquen por esto. Es verdad que defienden sus derechos, pero no han defendido de igual manera sus obligaciones. 

-¿Los padres son un problema?

-Sí, porque desde edad muy temprana, estos padres y madres han defendido el derecho a la educación de sus hijos, pero no exigen responsabilidades ni a los profesionales ni a ellos mismos para que aprendan como debe ser. No se puede permitir que en el siglo XXI se siga afirmando en las escuelas que las personas con síndrome de Down son incapaces de aprender a leer y escribir, porque es falso.

-O sea, que los padres dan por hecho que sus hijos no pueden ir más allá.


-Claro, y lo que exigen es que sus niños estén con otros en la escuela. Eso está bien, pero el niño además tiene que aprender, y en casa tienen que ayudar como los otros, y no ser el tonto de la casa. Los mismos comportamientos, los lenguajes, las formas de dirigirse a ellos son deficitarios, como un metalenguaje, como si fueran estúpidos.

-Es decir, como si siempre fueran niños chicos.


-¡Exactamente! Es más. A mí una de las cosas que más me molesta es que en los medios o en las campañas se utilice la imagen de un trisómico siempre como representante del deficiente mental.

-Quizá porque sus rasgos físicos son muy identificables.

-Bueno, claro, igual que los negros u otros colectivos diferentes. La diferencia es un valor, que permite cambiar los sistemas educativos o no. Ahora, si se los considera una lacra, entonces habría que acabar con ellos. Son personas autónomas, y educados convenientemente, han puesto de manifiesto desde el primer momento hasta hoy sus competencias cognitivas y culturales. Un chico de 30 o 35 años ¿por qué no puede disfrutar de su vida como otros de su edad, de su vida sexual o social, su autonomía?

-Pero todos no son iguales ¿no?


-¿Quién ha dicho eso? Otro de los grandes problemas que ha tenido el colectivo de discapacitados en general, es que en los años 60 se empezó a estudiar sobre sujetos, apoyados en estudios médicos, pero nunca sobre los sistemas en que se movían. Menos mal que a partir de los 80 se empezó a desviar la mirada hacia los sistemas. Pero la pedagogía tradicional, llevada por los modelos biológicos, nunca ha dicho que había que transformar estos sistemas.

-¿Entonces, la diferencia entre personas como Pablo Pineda y otras que parecen deficientes, es sólo de modelo educativo?

-¡Nada más! No es biológico. Se lo digo con un ejemplo. Imagínese que dos mujeres dan a luz en un mismo hospital, uno digamos normal y otro con síndrome de Down. Al primero le vienen a ver todos los familiares, el médico les da la felicitación y todo va bien. Para el Down no hay flores, ni visitas, se lo traen más tarde a la madre y ya no coge el pecho... y desde entonces el contexto familiar y social lo trata como un deficiente. Se va construyendo un ser humano diferente.

-Eso suena terrible.

-Pero es así, porque la inteligencia se construye, porque la genética sólo marca itinerarios, no discrimina desde el principio. Eso es determinismo biológico. Lo que marca a la persona es la educación, la interactuación puede hacer que sea inteligente o deficiente. Las personas llegan al mundo con posibilidades de ser esto o lo otro. Lo que nos determina son las condiciones sociales, pero no sólo a las personas con síndrome de Down, sino a todos



Noticia sacada de: http://www.diariodejerez.es/article/entrevistas/1021591/los/padres/son/problema/para/las/personas/con/sindrome/down.html

Miguel López Melero, catedrático de la Universidad de Málaga y director del Proyecto Roma. / Lourdes de Vicente