miércoles, 10 de diciembre de 2025

MI PEQUEÑO GRAN MANUEL

 Hacía tiempo que no escribía en el blog de Manuel. Lo había dejado reposar por falta de tiempo, pero si estas líneas pueden ayudar a otras familias a enfrentar situaciones similares, entonces vale la pena retomarlas, aunque los que nos seguis en otras redes, estais viendo el crecimiento de Manu.




Manuel es un chico verdaderamente maravilloso. Su bondad y su amabilidad se perciben en cada gesto, en cada sonrisa que regala sin esfuerzo. Tiene un carácter risueño que ilumina los días de quienes lo rodean y una ternura que contagia. Su capacidad para sorprender, para hacer sentir bien a los demás y para afrontar la vida con alegría, incluso en momentos difíciles, lo convierte en alguien excepcional. 





Durante años, Manuel ha sido víctima de burlas, desprecios y humillaciones por parte de varios compañeros. Hemos confiado en el colegio, en las explicaciones de los profesores y en los protocolos que nos ofrecían, pero la realidad es que los hechos se han prolongado demasiado tiempo sin recibir la protección adecuadaQuien observa y calla también tiene responsabilidad, porque su silencio contribuye a que el daño continúe.

"Como madre que conoces bien a tu hijo y ya que dentro de poco estará en otros entornos, deberías fomentarle más que cuente lo que le sucede en el momento. Tal vez esto sea parte del problema"

Con estas palabras, más que ayudar, nos están trasladando la culpa a los padres, como si el acoso sufrido por Manuel fuera resposabilidad nuestra y no del colegio que debería protegerlo.

Desde que Manuel dejó de asistir al instituto, su transformación ha sido evidente. Lo que antes era un niño apagado, ansioso y abatido, se ha convertido en un joven seguro, pleno y con un ánimo revitalizado. Este cambio nos recuerda la importancia de garantizar entornos seguros y respetuosos para el desarrollo emocional de los hijos.




A las familias que estén pasando por algo parecido: desde el primer signo de incomodidad, tristeza o miedo en vuestros hijos, no permitáis que se normalice la falta de respeto. Documentad, preguntad, exigid y actuad cuanto antes. No dejéis que nadie os convenza con frases como “es todo normal” o “cosas de niños”. Nosotros dejamos pasar demasiado tiempo y siempre creímos lo que nos decía el centro, y ahora sabemos que eso solo retrasa la protección necesaria.

No escribo esto para atacar a nadie, pero si te sientes aludida/o asumelo como tu  problema. Cada persona cargará con su propia conciencia. Pero sí quiero dejar claro que la vida suele ajustar cuentas a quienes hieren a otros. Y en este camino, he aprendido a valorar aún más a Manuel: su ternura, su inteligencia, su resiliencia y su capacidad de brillar incluso en momentos difíciles me llenan de orgullo. Hay quienes quizá envidiarían tener un hijo como él, con su fuerza y su autenticidad, aunque no lo reconozcan abiertamente.

Espero que estas palabras sirvan como apoyo y ejemplo. Proteger a un hijo no es un acto de egoísmo, sino de justicia, amor y responsabilidad. Y Manuel me recuerda cada día que, con respeto, cariño y firmeza, se puede acompañar a un niño para que sea feliz, pleno y auténtico.


Y a vosotros, a todos nuestros seguidores, gracias de corazón por acompañarnos desde el primer día que empezamos a escribir y conocisteis a Manuel, Vuestro cariño significa mas de lo que las palabras puedan expresar. 💗

sábado, 24 de abril de 2021

domingo, 28 de marzo de 2021

Mi segunda audición



 Anoche me dijo que no quería actuar.

- Manuel, pero si te lo sabes perfectamente.

-Pero es que me da vergüenza.

- Bueno te llevas la partitura y asi lo haces mejor.

- No, no voy a ir.

Esta mañana, nada más levantarse y super nervioso, vino a darme los buenos días y me dijo: 

- Voy a practicar que hoy es el concierto.

¿Existe algo más natural o normal(como tu lo llamas), en esta actitud?

Minutos antes de la audiciòn, estaba super serio, haciendo miles de preguntas. 

- Tranquilo, lo vas a hacer genial.

Subiò al escenario, sin partitura, dice que la tiene en su mente y, efectivamente, lo hiciste genial.

Manuel,que nadie te diga JAMÁS que no puedes hacer algo.   Lo harás mejor o peor, pero lo harás.

Estamos muy orgullosos de ti.




#Creemoseneltalento #luchamoscontralasetiquetas 

#conciertodepiano #otraveznoencuentralasgafas #audición #fandepablolopez #pablolopez #piano #domingoderamos #pequeñapiezamusical #musica #piano #sd #downsyndrome #manueldejerez #micordero #hermanos #pocoapocohilalaviejaelcopo #meduelelacaradesertanguapo #10años #jerez

viernes, 24 de abril de 2020

10 y 6 años




Jelooouuuuuuuuuuu
¿Cómo seguís? Cansados ya ¿verdad?
 Parece ser que mañana, nuestros niños podrán respirar aire fresco.
  Hoy es un día muy especial para nosotros.
Manuel cumple 10 años, Daniel 6.

 El peque sigue con los ánimos al 100%, no para ni un segundo, no nos da tregua, ni para dormir.
Manuel si se está viniendo abajo un poco. Está más tristón.
 Me pregunta ¿Mamá por qué me siento así? ¿Quién tiene la culpa del coronavirus?
Es sorprendente su capacidad de razonar.
  Lo que peor lleva no es salir, pues tenemos  patios y en días soleados lo pasamos fuera.
Él añora a la familia, los amigos...nuestro día a día.
 Pero bueno, hay que ser optimista y pensar que la peor parte de todo esto ya la hemos pasado.Todo pasa.


 Manuel, 10 años ya, Dios mio, si parece que fue hace ná cuando naciste.
Recuerdo tantas cosas que nos decían sobre ti, y sólo nos has traído cosas buenas. Y yo que pensaba que no sabría cuidarte...¡qué fácil me lo pones Manuel!.

 Daniel, 6 años que parecen el doble. Qué torbellino de energía.  Cuánta fuerza. Eres inagotable. Cuando pensábamos que no se podía querer tanto a otra persona, llegaste tú.
Nos gustaría colgar los cientos de vídeos que nos han enviado con felicitaciones, pero no terminaríamos nunca.
Feliz cumpleaños a mis dos tesoros.






sábado, 21 de marzo de 2020

NUESTRO TIEMPO ES ORO




Hola amigos.
¿Cómo lleváis estos días de aislamiento?
Tenía pendiente publicar el progreso de estos meses.
Son semanas difíciles
En casa lo estamos tomando de la mejor manera posible. Aprovechando el tiempo a tope, valorando cada minuto, realizando tareas que antes no podíamos. Nunca hemos tenido tanto tiempo libre juntos. Llevamos casi 10 años sin parar. Los dos últimos, intentamos suprimir todas las actividades extras  de Manu y que sólo estuviera en el cole pero nos venían las dudas.. ¿Y si necesita..? ¿Y si no aprende..?  y si, y si... y al final acabamos completando la agenda de lunes a viernes hasta las 9 de la noche.
Los niños llevan aislados desde el 12 de marzo. Nuestra empresa se dedica a reparar las cintas transportadoras en fábricas alimentarias (estamos 24 horas de guardia), por lo que salimos a trabajar.
Intentamos que no todos los días sean iguales, al contrario de lo que ayer dijo el Señor Villarroya.  Es fin de semana, y los fines de semana en casa se come pizza, realizamos talleres,  limpiamos, recogemos., desconectamos de todo, al menos nosotros, desde casa.

Intentamos no pensar todo el día en  el virus. Nos marcamos rutinas, normas. Los primeros días fueron un caos, sacaron todos los juguetes, libros, colores. Todo tirado, no jugaban con nada, se aburrían con facilidad y cambiaban de actividad a cada instante. Así no podíamos estar toda la cuarentena porque cuando terminara nuestra casa sería una cochinera y cualquiera volvía a meter en vereda a estos dos. Es por su bien. Deben seguir cumpliendo normas.



Ayer les expliqué, con el calendario en la mano, los días que llevan aquí, y todo lo que queda. Probablemente realicen un cumpleaños atípico, la tarta la haremos nosotros, cada uno elaborará el regalo del otro (suerte que es el mismo día) y si hay regalos, se dejarán para el verano, por que tenemos mil escusas para hacer cientos de barbacoas con los abuelos, los tíos y las primas, que están cumpliendo como campeon@s la cuarentena.
En cuanto podamos salir libremente, lo primero que haremos es darnos un baño en la playa.
Se están comportando de una manera ejemplar. No se han quejado ni una vez.
Dani dice que se le pasan las horas super rápido. Yo no lo entiendo, está mirando todo el tiempo el reloj, debería ser al contrario.


No se si es por estar encerrados, por hacer tantas actividades o por correr por el patio... pero están hambrientos y aburrimiento no es. Como me descuide me comen a mi también. Supongo que están manifestando de esta forma el aislamiento.
Desde aquí os mando mucha fuerza, quereros mucho, valorar a los vuestros,a lo que tenéis, aprovechad cada minuto porque el tiempo es oro. Todo pasa,  juntos lo conseguimos Ya queda menos. Un abrazo muy muy fuerte. Os queremos.

miércoles, 18 de diciembre de 2019

Feliz 365 días

#Inteligencia:Potencial de cada persona.Dicho potencial no puede ser cuantificado. 
La inteligencia es el potencial de cada persona. 
Esa cara, es la cara del orgullo y la satisfacción de realizar un gran trabajo para el cole.
Todo tiene su momento. Sin prisas, sin agobios. Si no llega hoy, mañana. 
Todo llega. 
Puede que de una manera.. o de otra.

#inteligenciasmultiples #trabajoparaelcole #sd #aprendizaje #inclusión #navidad #nueveaños #leoyescribo #comprensiónlectora #lectoescritura #constancia #notecambiopornada #familia #manueldejerez #amigoinvisible #postal #amigoinvisiblequeyanoesinvisibleporquelohepublicado

miércoles, 13 de noviembre de 2019

El árbol de navidad.

Durante dos semanas, la misma conversación:
-Mami ¿por qué no ponemos el árbol de navidad?
-Pues porque no es navidad.
-Pero si en las tiendas ya tienen adornos y árboles.. ¿Por qué no podemos tenerlo nosotros?Venga vamos a montarlo.
-Aam pues es verdad, ¿quién decide si ponerlo, esperar o no esperar? Pero no penséis que vendrán antes los reyes magos,¡quedan 2 meses!.
Al día siguiente, a las 5 de la madrugada, bajando por las escaleras..
Manuel: ¿y los regalos de papá Noel?





#elcorteinglesnomandaenmicasa #enmicasamandoyo

miércoles, 30 de octubre de 2019

VOCACIÓN 2ª Parte.


"Habéis creado unas expectativas que nada tienen que ver con la realidad""Nos habéis hecho creer que Manuel era capaz de tocar piezas al piano"



Desde los cuatro años estudió iniciación musical en el conservatorio de música.
Cuando cumplió los 8,  era el momento de examinarse para entrar en EEBB. Estaba preparado. Sabía la teoría, la practica, leer y ,con algo de trabajo , escribir.  No tenía la madurez suficiente para rellenar un formulario, aún sabiendo las respuestas.

Según la propia ley de Educación En el ámbito andaluz, obliga al sistema educativo público a garantizar el acceso y la permanencia en el mismo del alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo (artículo 113). 


Y pese a pertenecer el conservatorio de Jerez a la Junta de Andalucía, ni tienen plazas reservadas, ni adaptaciones curriculares, ni personal cualificado. A excepción de algunos profesores.

Cuando Manu termina la prueba de acceso y ven que su examen está en blanco, no se les ocurre otra cosa que decirnos que: - Mejor que os busquéis una escuela privada, aquí no  tenemos adaptaciones ni personal cualificado. Él no va a poder seguir el ritmo...
- Si Manuel lleva 4 años estudiando y este año toca prueba de acceso, Manuel harà su prueba de acceso como el resto de los compañeros,no seremos sus padres los que le pongamos límites. 

Cuando una persona  "apática" te dice eso, lo primero que piensas  es que no se trata de la inclusión de tu hijo, sino de una lucha contra la sociedad, porque este es el mal al que nos enfrentamos,  una sociedad contaminada.
Con la ayuda del AMPA, de algunos profesores  y de una prima,  nos pusimos manos a la obra. 
Escribí una carta, contando la historia de Manuel. La reenviaron a todo el conservatorio. Iban a celebrar un claustro y en él votarían si aceptaban realizar un proyecto llamado MUSINTEGRATE. Votaron favorablemente. El director nunca estuvo por la labor. Dando largas desde el principio. Pero cuando salía algo bien, se ponía las medallas delante de nosotros. Nosotros le seguíamos la corriente. 
A nuestro hijo le encanta la música desde que nació. Es fan de Pablo López.  Para los que nos conocéis, no hacen falta palabras ¿verdad?
"Supuestamente", la Junta deniega el proyecto. Sabéis que no soy de quedarme de brazos cruzados. Pero como este "señor director"nos cita en privado, pide que seamos discretos, que no contemos nada, porque van crear un "proyecto interno" mientras la junta aprueba o no MUSINTEGRATE, me piden que esté "calladita, para no liarla".
No me creí ni una palabra. Lo veía venir.
- No hace falta que entreguéis  solicitud para el examen. Mentira.
- No aparecerá en ningún listado pues va por otra vía.Mentira. (Si aparecía en los listados.)
- No aparecerá nota pues no será un examen, sólo es una entrevista para conocer al niño. Mentira.( Si, fue una prueba y también apareció en listados con nota).
Creo que le pusieron un 4.
El tribunal de piano,me citó,  entre  risitas, me dijeron que no había musintegrate, que no estaban preparados ni tenían estudios para un niño así. Que ellos no se juegan su puesto de trabajo para hacer un proyecto interno. Que nos busquemos otro sitio. Que no sabían nada de la reunión que tuvimos con este “Señor”.- No hacen falta estudios, solo conocer a Manuel, les dije.Pero cuando no hay voluntad, intención... cuando no existen ganas...

 Al despedirse de Manuel, uno de ellos , gritando como si sordo fuera el niño: "Adios Luisitoo". Ni siquiera sabían su nombre.  Ese fue motivo para un buen bofetón de madre, me quedé con las ganas.

La explicación del director  es que la culpa es nuestra. "Habéis creado unas expectativas que nada 
tienen que ver con la realidad""Nos habéis hecho creer que Manuel era capaz de tocar piezas al piano". 
¿Para qué querríamos que estudiara en el conservatorio, si ya sabe tocar el piano? Resulta que tenemos un portento de la música. Madre mía, y yo sin saberlo. Este niño acojona ¿eh?
Pero ¿sabéis qué? Que me alegro mucho  que no estudie allí. No están preparados para enseñar MÚSICA a las personas. No tienen vocación. Sólo pasan por un centro para cobrar un salario. No merecen tener un alumno como Manuel. 
 Circula por facebook esta historia. Una madre se enteró y decidió publicarlo.Por eso lo cuento.
Han acogido con los brazos abiertos a Manuel en la Escuela de música y Danza Belen Fernandez.
Cuando conocimos a su profesora, Maria Jesús, supimos que ella era la persona que estábamos
esperando. Este camino, nos llevó hacia ti.
Gracias al Ampa contrapunto por apoyarnos, a los profesores que ya sabéis quienes sois, a Ana Belen que siempre ha estado ahí, Fernando. Gracias, un millón de gracias.






miércoles, 13 de febrero de 2019

Naturalidad en estado puro.


¿Qué tal va todo?
Cuando Manuel tenía 4 años, escribimos cómo explicar a nuestros hijos  qué es la discapacidad. (si te lo perdiste puedes leerlo aquí: https://manueldejerez.blogspot.com/2014/12/fisicoexterior-de-una-persona-lo-que.html?m=1 )
Ahora es Daniel el que tiene 4 años, pero no pregunta nada, y eso que es muy curioso.
Desde que nació, hemos hablado de todas las personas diferentes que existen, de las distintas formas que tenemos de aprender, de los diferentes colores de piel...está en su vida, es natural.
 Manuel , es el que a veces nos hace pasar ratitos un tanto bochornosos.
Hace poco, en los aparcamientos de casa, una señora con talla especial, se estaba bajando del coche y pensé.. que triste que existan personas que se burlen del físico de otras.
Qué va, mis niños no van a decir nada. Nosotros somos diferentes, les enseñamos bien....
Estábamos dentro del coche, Manu, Dani y Julia.  Los cristales bajados, hacía calor.
Manuel sacó la cabeza y no dejaba de mirar a la señora.

Para mi todo fue a cámara lenta. Le dí al contacto para hacer funcionar los elevalunas pero nada, tenían el bloqueo. Di toquecitos sin parar  al botón, me puse muy nerviosa,, intuía lo que iba a pasar, quería  cerrarlas antes de que dijeran algo, por si acaso, claro, ...ay Manuel no, por favor, no digas nada, nooo, ¿qué hago? Yo los dejo en el coche y me salgo, me agacho y me escondo detrás, o me meto en los pedales para que no me vea,  digo que soy su tía y que voy a hablar seriamente con su madre,eso, me disculpo y le digo que hablaré seriamente con la madre ... no, nooo manuel no (y todo eso dando a todos los botones para cerrar las ventanas.......¡Mirar!,¡corre!,¡Manu!, ¡Dani!, ¡mirad lo que tengo aquí!¿de quién es esto?? ¡Tomad!..¡cogerlo!.. no sabía qué decir para que me miraran, no manuel, nooo..
Pero  lo dijo, y lo dijo a gritos, señalando y llamándome: MIRAAA MAMÁAA ESA MUJER ES MUY GORDAAAA..... Me doblé para el asiento del copiloto clavándome el freno de mano en el costado y en ese mismo instante pensé: Me bajo de la vida.

¡Oh my god! Manuel,¿ por qué me haces esto?
En ese momento, con un dolor  como si me hubieran arrancado un riñón, sudando a mares, conseguí subir las ventanas. Les reñí, les intenté explicar,  me interrumpían con la risa,  no paraban de reír a carcajadas, tragué saliva e hice morisquetas en mi afán por ponerme seria ¿os reís de ella o tal vez de mi? La verdad es que monté un show como si de una piano-contorsionista se tratara.
Puede que la mujer no se enterara y que fuera exageración mía.  Me molesta que alguien se burle de  alguna persona  por su físico. Mis mejores amigas han sido siempre curvys. Mi familia es de lo más peculiar y diversa, pero esto era algo nuevo para él y reaccionó como cualquier otro niño.
Desde pequeños, el instinto nos hace sorprendernos ante algo fuera de lo habitual. Es deber de los padres explicar, corregir y así frenar una conducta que en un futuro se puede transformar en bullyng, mobbing...
La diversidad enriquece a la humanidad
No importa el tiempo que pase, vuelvo, siempre vuelvo.
Nos vemos pronto mis amores. Muack


jueves, 5 de julio de 2018

1ª PARTE
Hace cuatro año empezamos “iniciación musical” como terapia.
La #música tiene numerosos beneficios en los niños. 
Aumento de la memoria, atención y concentración, mejora la fluidez de expresión, mayor facilidad para la resolución de problemas, estimula la imaginación y la creatividad...
Nos ha ayudado muchísimo.
Manu, hoy tiene la prueba de acceso a 1º EEBB, ha elegido como primera opción el #piano como Pablo López.
Si aprueba, será un gran reto..
Si no, nos quedamos con lo mucho que aprendimos.
#sindromededown #manueldejerez #meduelelacaradesertanguapo#jerez #bd #inclusión #siyopuedotutambién #lamusicanosetoca#ochoaños #quierotocarelpianocomopablolopez #concierto #idolo#auténtico #puedo #todossomosdistintos #amor #respeto #pablolópez#contrapunto #aimcontrapunto #tengoderechoaestudiarloquequiera

lunes, 9 de octubre de 2017

Sentidos

Están guapetones ¿verdad? Es curioso, los llevas 9 meses en la barriga, y no se parecen ninguno a su madre.
El curso pasado fue el más agotador de todos.
En el  2º trimestre, Manuel tuvo un cambio repentino de conducta. A veces no quería ir al conservatorio, otras lloraba,  no le dimos importancia.



Empezamos a preocuparnos porque la noche la pasaba inquieto, tenía pesadillas.
"Está estresado". Nuestro ritmo de trabajo, sus apoyos de A.T.... pero ¿por què no se queja? ¿por qué entra y sale tan  contento de las clases de Ana y de Pilar?
Se acabó,pensé.  No terminarà los extras que quedan, el año que viene no solicitaremos beca.
Un martes, cuando sus abuelos le llevaban al conservatorio, y habiendo estrenado "temporada de piscina", Manu se negaba a asistir a clases. Se agarró a mi pierna y lloraba: - mamá llévame tú, llévame tú. Ni si quiera en ese momento imaginé lo que le estaba pasando.
 A la semana siguiente, en la misma puerta, entre el barullo de gente y los cambios de clase, se me soltó de la mano y se escapó. En 2 segundos lo perdimos de vista. Salí a la calle recorrí todo el edificio, y finalmente ,su padre lo encontró en el baño escondido.

Un día, en el intercambio de clases, no nos quedamos tranquilos y esperamos a que la profe entrara. Nos asomamos a la clase y había dos niños acorralando a manuel, uno dándole cabezazos mientras le sujetaba la cara y otro tirándole de una oreja y quitándole las gafas.
Manuel gritó: LAS GAFAS NO!!


Lolo entró y rápidamente se apartaron. Preguntó ¿qué está pasando aquí?
Algunas compis repitieron: - anda que  os han pillado.
Por lo visto, no es la primera vez que se da el caso. Ya habían molestado, y no sólo a Manu.
Manuel no supo expresárnoslo con palabras, debíamos haber hecho caso a su cambio de conducta, pero, cómo te puedes imagina algo así? Nunca hemos tenido problemas. En su colegio es uno más, en la familia, en todo.


Hablamos con los padres, profesora,  también lo enviamos por escrito. Reunieron a los padres con los alumnos. Le pidieron perdón a Manuel y no volvió a pasar más.
Me consta que uno de ellos es bastante rebelde y pasa mucho tiempo solo, pero eso no justifica lo que le hace a otros niños. "El arbolito, desde pequeñito".. como decía mi abuela.
Los últimos días transcurrieron con normalidad. Este año han entrado alumnos nuevos y se ha heho muy amiguito de una niña.
A pesar de ese incidente, nos quedamos con lo bueno.  Y este año terminamos el curso  con un notable en lengua!!
Os dejo esta pequeña charla.
Nos vemos pronto, corazones.


viernes, 10 de febrero de 2017

Versión 6 años después:Resiliencia.


La prueba del azúcar dio positiva. La diabetes gestacional no era tan grave como para inyectarme insulina, pero si para pincharme los dedos antes y después de cada comida. ¡Un auténtico rollazo!. Lo hacía pero nunca me acordaba de apuntarlo.

A las 16 semanas visité a un ginecólogo privado, que no solo me llama gorda, sino que afirma que mis ardores son de los atracones de comida que me metía.
 La verdad es que era un pozo sin fondo y no me hartaba de comer nunca. ¡Uff cuánto lo odié!. Antes de terminar la consulta, se quedó un rato silente. Le insistimos para que nos informara (más bien le rogamos), ya que le íbamos a endosar 120 eurazos por su cara bonita . Nos comentó que las extremidades superiores eran más pequeñas de lo habitual, pero que aún es pronto para descartar un posible enanismo, problemas de huesos,etc.
Decidimos contrastar otra opinión médica. Ginecólogo de confianza de unos "conocidos". Ese ginecólogo, era muy cordial. Decía que todo estaba bien, los huesos algo pequeños, pero bien. Lo que se llama  "seguirnos la corriente".

En las últimas semanas, estaba muy dolorida. Fuimos al hospital y sin saberlo, me practicaron la maniobra de Hamilton. (Si no sabes lo que es, te lo explican aquí: http://www.serpadres.es/embarazo/parto-posparto/articulo/maniobra-de-hamilton-para-inducir-el-parto). Empecé a tener contracciones, cada vez más seguidas, y además tenía pérdidas.

Jueves 22 de Abril de 2010. Volvimos al hospital.  Nos dieron una habitación enseguida. Comenzó el parto, pero estamos solos y nadie nos atiende.
Pedí que vinieran a reconocerme, me dolía mucho , no sabía qué hacer y la típica enfermera desagradable me responde: ¡así no ayudas!. Ese día ni como ni duermo.

Viernes 23 de abril de 2010. Desde que amanece, expulsando líquido.
Un enfermera muy amable me ofrece un analgésico. Me alivia un poco.
Me regañan  si me quejo o  pido algo (¡así no ayudas!). Me quedo calladita en mi cama pasando dolores y expulsando líquido. Sigo sin comer y sin dormir.

Madrugada del 24 de abril de 2010. Sigo sin comer y sin dormir. Me quedo en el baño y empieza a salir líquido con sangre. Pasan por mi habitación y al verme agachada me preguntan ¿qué te pasa?.
- Pues que no aguanto más y no paro de sangrar.
- Pero chiquilla ¿por qué no nos lo has dicho antes?
- Pues porque una compañera tuya no quería que la molestara y me dijo que ASÍ NO AYUDO.

Sábado 24 de abril de 2010. Me preparan para el parto, la epidural tardó poco en hacer efecto y me quedo dormida hasta la noche. Mientras dormía ,todo el que pasaba por mi puerta decía: ¡¡Qué alegría de parto, durmiendo!!
Asisten al parto los mismos "conocidos", para mi tranquilidad. Estoy muy asustada en esa sala terrorífica. Huele a medicina. Hace frío. No me gustan los azulejitos blancos, parecen de película de terror. Todos ríen y hay buen rollo, pero yo tengo miedo. Durante todo el embarazo me han estado volviendo loca con los huesos de Manuel y es la hora de saber la verdad. Lolo está a mi lado. Nuestro bebé, verá el mundo por primera vez. De repente, le piden que se marche.

 25 de abril de 2010 a las 0:37. Por fin nace Manuel. No llora. Estoy muy asustada. Todo se queda en silencio y se lo llevan. Me están curando una episiotomía. De repente lo escucho llorar, me tranquilizo un poco, ¡uuff está vivo!, pero no hago preguntas. Todo sigue en silencio con la diferencia de que veo a los "conocidos" con lágrimas en los ojos. Se salen del paritorio . Entra Lolo y por fin vemos a Manuel en brazos de una enfermera que lo tiene tapado. Ésta no para de moverse, parece que no quisiera que lo miremos, no vaya a ser que le preguntemos y tenga que responder. Pues ya ves, el problema de ella. Le veo la cara, amarillito, ojos achinados, estoy asustada. No se le ven los brazos. Comento: -Ese niño tiene algo. Lolo vuelve a salir, diciendo que le da fatiga ver la placenta.
A Lolo le informan fuera de lo que ocurre. Le van a hacer unas pruebas al niño, por que puede que tenga problemas cardiacos, problemas de audición, problemas intestinales,  disfunciones tiroideas, problemas óseos, problemas, problemas y más problemas... Mientras escribo esto, siento unas ganas irrefrenables de vomitar, sólo de pensar en esas palabras. ¿Podéis imaginaros lo que sintió en ese momento el nuevo papá?.
 Uno de "los conocidos" sale llorando a informar a los familiares que esperan fuera, felices e impacientes. Mi madre pregunta por mí. Cuando le ve llorar, piensa que he muerto: -¿Qué le ha pasado a mi Patry? ¿ qué le ha pasado?.- Le van a hacer pruebas al bebé, no es seguro pero puede que tenga Síndrome de Down.

A continuación sale Lolo y  corren a darle un abrazo. Tiene los ojos rojos y todos le miran. Enfadado dice: ¡DEJAD DE MIRARME, POR FAVOR! En ese momento, una persona casi se desmaya, otra vomita, otro da un golpe. Todos tienen mucha pena. Comienzan las lágrimas. Se hace el silencio y nadie quiere decir nada. Esther calma a mi familia, les dice que no pasa nada. Mi padre comenta que al niño no le va a faltar de nada, pero ¿qué pasa con Patry?.

El siguiente paso, era enfrentarse a mí (así me lo cuentan). Yo seguía a mi rollo, ajena a todo lo que pasaba. Sin poder estar con mi hijo. No me dejan tocarle, se lo llevan. Me llevan para otra habitación y pregunto  qué está pasando. En vez de responderme, se dicen entre ellos: -Se ha dado cuenta que pasa algo. ¿Qué pasa que la madre es una mierda y no tiene derecho a enterarse la primera? En la sala de despertar, espero callada. Me van a comunicar algo, pero no, para hacerlo más horrible aún,  para crear más preocupación...-No digas nada, espérate que voy a llamar a su padre para que esté con ella. Entra mi padre y se pone a mi lado, al otro, Lolo con la angustia del saber y no saber. Yo pensando en mandar al... a más de un@. Desde que nace Manuel hasta que llega este momento pasa más de una hora, me atrevería a decir que dos.
La noticia. -Le estamos haciendo unas pruebas, no es seguro, pero puede que tenga Síndrome de Down. Pero tu tranquila. -No, si yo tranquila estoy . -No te vayas a alterar, si quieres te lo podemos traer para que lo veas. -¿Perdona?¿ me lo podéis traer ?¿para que yo lo vea? pero, ¿acaso lo has parido tú? ¿es tuyo?. -Si no quieres o te pones nerviosa nos lo llevaremos, pero por lo menos haz el intento de verlo. Me estabais preparando para que lo rechazara, que lo sepáis, mancha de borregos. Lolo me abraza y soy una piedra. Otra persona me da una palmada en el brazo y me dice que llore.  -No seas dura, llora. Sigo sentada y recta como un palo. No pestañeo. Mientras tanto...
Mi mente durante 20 segundos: - Han cambiado a los niños. Si, ha sido eso. Al final lo que sale en las películas es verdad. Me lo han cambiado, va a ser difícil demostrarlo, tendría que haberme fijado si tiene algún lunar. La cara de un bebé cambia de un día para otro,  no sabré distinguirlo. Lo he visto 2 segundos. Habría por allí alguna madre que ha tenido un niño así y lo han cambiado por el mío. Esto es mentira. Pero parece que es verdad, ¿ojú ahora que hago? Qué no tengo ganas de llorar ¡coñazo!. Como me de otra vez en el brazo te doy yo a ti.  No me toquéis. No lo vais a tocar ninguno. Os odio pero os he dado un disgusto. Pobrecito de mi padre y de mi madre, ¿cómo puedo compensaros este disgusto que os estoy dando? ¿por qué yo? ¿qué hago ahora con el carrito de ferrari  que compré para Manuel? ¡ofú con toda la ropita que le había comprado! ¿cómo cuido yo a este niño? ¿y si empuja a los otros niños y les pega? como el que empujó a mi hermana en el colegio. No va a poder tener hijos...ridículo ¿verdad?.
Mi respuesta en voz alta: -¿Se va a morir?. -No, estamos haciéndole pruebas.  ¿Quieres verlo?.  -Sí. -¿Quieres darle el biberón? -Si, ¿puedo?. Le cojo en brazos. Hay personas en la habitación pero mi cuerpo, mi mente y mis ojos son sólo para este bebé, "mi niño". Me van a dejar cogerlo y darle de comer. Me inundo de felicidad, de paz. Se acaba la pesadilla. - Manueeeel ajoooooo...Ya pueden entrar a vernos de 2 en dos. Me cuentan que a cada uno que entraba les decía: - Dejarse de numeritos.
Mis palabras a Lolo: Que morenitoooo, que guapo es, mira Lolo tiene los ojos achinados como tú. Manda un mensaje a todo el mundo que ponga esto: Ha nacido Manuel, tiene síndrome de Down y estamos muy felices con su llegada.
Y así fue..... y seguirà siendo ;)










lunes, 23 de enero de 2017

OBJETIVO:LEER




Jeloooooouuuuuuu

Hace unas semanas tuvimos nuestra segunda tutoría de primaria
En infantil  su ritual al ir al cole, era hacerse el remolón en la entrada,.   : -¡Aquí estoy!
Estiraba sus brazos  y entonces llegaban sus amigas para quitarle el abrigo, ponerle el baby....

De "lobo bueno navideño" con "caperucita Lola", su mejor amiga.

A la primera reunión entramos con miedo, más que nada porque son profesores nuevos y no nos conocen, y temía de mi reacción al volvernos a encontrar con la misma historia.. es que ellos.. es que estos niños... aaaiiinnsss cuánto me aburre.
Hace poco me enteré ,  según la ley en España,que para que le hagan "oficialmente" la adaptación curricular debe tener dos años de desnivel, hasta entonces, se le evalúa igual que al resto de su edad.


Este año vamos superándonos en autonomía.
Èl dice que es mayor, està 1°. Entra super contento al cole.
Un día, llegó a casa diciendo que le dolía el corazón. Creía que era broma pero cuando lo ví acostarse en la cama, me asusté muchísimo.

-Manuel qué te pasa?
- Me duele el corazón, está aquí ( se señaló correctamente)
Le di un beso para que se le quitara el dolor y me dijo:
- Mamá, el corazón es del tamaño de un puño, es el motor del cuerpo y bombea sangre.
- oh my god!!!!te como enterito Manuel.




Otro día, llegó a casa con muchas ganas de pintar. Tenemos "el cuaderno de artista". En él dibuja todo lo que  le inspira, Lo que ha dado en el cole o lo que me quiere comunicar. Ese día dibujaba billetes y monedas.

Ajena a que fuera el tema del día en la escuela pensé: este chaval ha visto a alguien con dinero y ahora se le ha antojado jugar. Pero no. Él atiende y recuerda todo lo que han dado en clase.  Con su libreta de "artistazo" me entero de todo. A veces, no hacen falta ni palabras.
Este año, seguimos en iniciación músical, psicopedagojìa y logopedia.
Ha aprobado todo en el  conservatorio.
Con su nueva prima "Valeria".

Adaptarse a las gafas, le ha costado casi un año, hablo bajito pues el otro día escondió unas azules. Lo hace menos, pero lo hace.(esto lo escribí en noviembre de 2016, hoy es Enero de 2017 y siguen sin aparecer, hemos comprado las 8ªs gafas)
Le encanta Pablo López.

Es curioso, como después de 6 años, me siguen sorprendiendo ciertas conductas. Por ejemplo, hoy se ha despertado muy nervioso. Nos ha contado que estaba en una fiesta de ratones y que había una pecera como la de Nemo. Estaba muy contento. Le expliqué que a eso se le llama soñar, que existen sueños bonitos como el que acaba de tener. También hay pesadillas. por eso hay que intentar ir feliz a la cama. Todas las noches quieren dormir conmigo, el pequeño se duerme tocándome el pelo (más bien, dando tirones), el mayor acostado encima mía. Imaginaros el cuadro. Estoy destrozadita. Cuando ya se han dormido( normalmente me duermo antes) Los llevamos a su cuarto y ya no se levantan en toda la noche.



Aún conserva todos los dientes de leche.  Todos los días me dice que se le mueve uno, pero que va!! están super amarrados!! Hasta yo  sueño que viene el ratón Pérez. El día que se le caiga uno haremos una puesta de largo! Qué ganas!!

Su primer diente le  salió con 10 meses. Estábamos en Malta y no paraba de llorar. Asustada por el llanto anormal y encima, fuera del país... Por la noche asomaba un filito blanco.
En la actuación de navidad. Manuel se disfrazó de lobo "bueno" y tuvo que recitar un poema en el micrófono. Lo hizo requetebien.


Pienso en cómo terminamos el año y en el modo que estamos comenzando este..   En todas las cosas, personas, momentos... Como cambia todo en  meses. Pasamos rachas "regulares" y buenas, pero siempre, siempre , siempre orgullosa de todo lo que tengo.
Aquí os dejo una  sorpresa:

Hasta pronto mmmuack