martes, 12 de agosto de 2014

jelooouuu





jeloooouuuu!!!
¿Qué tal el veranito?  ¿Os estáis dando muchos chapuzones?
En Jerez ha comenzado el calor, y como solemos huir de las multitudes, pasamos la mayoría de los días en casa de los abuelos que tienen piscina.
En cuanto terminó el curso, hicimos un pequeño tour por España: Madrid, Palencia... Estuvimos en el bautizo de Martina y el cumple de Diego, en Meneses de Campos. Mirad que tres preciosidades.

Con Izan en Azuqueca de Henares.
                                                 En Paredes de Navas, con Diego y Samuel:

En breve estaremos en Barcelona haciendo un curso y visitando la Fundación Catalana Síndrome de Down. Allí realizan las pruebas oportunas a Manuel, según su edad y su peculiaridad, porque como tengamos que esperar a la Seguridad Social....

¿Recordáis la catástrofe de Chernobyl?.  Hace años, fundamos una Asociación de Acogida de niños afectados por lo sucedido. Ale tenía 8 años cuando comenzó a venir a Jerez cada verano.  Lolo y yo estuvimos de ayuda humanitaria en Bielorrusia coincidiendo con el 20 aniversario de la catástrofe. Teníamos programada una excursión a Chernobyl, pero nos quedamos a  las puertas porque el gobierno nos declaró un grupo "subversivo" . Estuvimos un poco vigilados por allí. ¿Nunca os he hablado de esto? !Qué raro!
Esta foto es en el Hospital de Oncología de Gomel. En nuestra visita, dieron vacaciones a muchos de los niños, las habitaciones estaban vacías, qué casualidad ¿verdad?



Éste era nuestro grupo, Cordobeses la mayoría, en una excursión a uno de los balnearios. El hombre de más edad, es un Veterano de la 2ª Guerra Mundial. Tienen por costumbre regalar flores a la más joven de la expedición (me tocó a mi jeje).
Bueno no os aburro más con este tema, podría pasarme horas y horas hablando sobre eso.
Este es mi hermano Ale, ahora tiene 18 años y actualmente está pasando sus vacaciones con nosotros. La que aparece en la foto de abajo es mi hermana Vika, que también ha pasado  varios años en nuestra casa.



Nos vemos pronto mmuack!








viernes, 6 de junio de 2014




¡¡holaaa holaaaaa!!!
¡Por fin un hueco!.
 Ahora me acuerdo de mi madre con 4 hijos , ¿cómo lo hacía? Con mi hermana Esther a penas me llevo 2 años,!  Le daba tiempo de todo!! Y sin quejas.
Bueno  y ya mi abuela que tiene 10.... me echo las manos a la cabeza!! ¿¿Cómo es posible?? Definitivamente estoy hecha de mantequilla.



Asi salimos del hospital, con  la ropita por la cintura. Ha nacido criado.
¿El parto? Más natural de lo que hubiera deseado. Cuando estaba de 4 cm, se dieron cuenta que mis analísis estaban caducados, lógico, se supone que tendría que haber dado a luz dos semanas antes. Tuvieron que sacarme sangre de nuevo. La epidural no podían ponerla hasta que llegaran los resultados. Fue la hora más larga de mi vida, alcancé en ese tiempo los 8 cm... el efecto de la anestesia y el resto  del parto ya os lo podéis imaginar.
Todo se olvida cuando miras esta cosita:

 Daniel tiene 40 días . Lloraba poco, pero  cada dìa lo hacìa más. No le gustaba que lo vistieramos, ni bañarlo ni tocarlo... su apodo pasó de molletito a "el fiera", sin diminutivos.


 Ha estado con el cólico del lactante, hablo en pasado porque ya no lo tiene.
 Los primeros días fueron desesperantes hasta que, como ángel caida del cielo, me dieron el tlf de una chica, fisioterapeuta, especializada en estos casos.Utiliza una tècnica que termina con el còlico en pocas sesiones. Adiós medicinas,  es otro bebé, ademàs, desde hace una semana duerme toda la noche.


Por ahora, Manuel se porta genial con él. En cuanto llega del cole corre a darle un beso. A todas horas me dice : Mamáaa ¿lo puedo coger? Su lenguaje ha mejorado.


 ¿Celos? Por ahora no.Los primeros días notó que le prestaba menos atención,  estuvo  más llorón   y quejica, pero no lo pagó con Daniel.  Me voy "turnando" con los dos, y parece estar funcionando. Intento que Manuel participe en todo, él lo hace gustosamente. Trata a su hermano con muchísimo cariño.  Sin embargo, a mi pobre Julia la tiene frita, intenta mangonearla el muy chulito.

Julia ya está aprendiendo a defenderse, pero también está aprendiendo de él a gritar. No pueden estar el uno sin el otro. Todos los días quiere ir con "prima Julia". Pasan mucho tiempo juntos.





Hace unas semanas, se le cayó el tambor de la batería en el dedo gordo del pie. Iba al cole en chanclas. 
-Manueeel despacitooo, cuidado con el dedoo.
No se si lo hace queriendo  por llevar la contraria,pero jamàs he visto un niño, con el dedo morado y una chancla, corriendo tanto.


La nueva uña debe estar poseida, està transformando a este niño. Lo està volviendo malvado. Desaparecen cosas. Ya no estàn debajo de los muebles.  Acaban en el mar. Todo lo tira al bater, pulsa la cisterna y sale corriendo, vacìa los champus en la bañera,  sale corriendo... y se rìe.  En fin, solo espero que el peque no haga bueno al grande....






viernes, 25 de abril de 2014

ENFRENTAR,SUPERAR....




Cuando tienes pareja, todos preguntan ¿para cuándo la boda?
Ya  te has casado ¿para cuándo los hijos? Si tienes un hijo, aunque estés en el hospital , ya te están preguntando ¿para cuándo el hermanito? Pero que aburrida es la gente ¿verdad?
Los 4 primeros años de Manuel se me han  pasado volando!! 
Estos 4 años me he sentido muy agobiada por no  querer darle un hermano, por sentirme bien como estaba.
¿ Hasta qué punto influyen las personas en el ánimo de alguien?  ¿Por qué se creen estar en el derecho de opinar lo que es mejor para ti?
Mis ideas siempre fueron muy claras.
Cuando Manuel hable, coma solo, monte en bicicleta y sobre todo cuando YO quiera tener otro hijo, que por supuesto sería el mejor regalo para él.
Mis planes para volver a ser madre iban a ser distintos. No pasaría por tantos controles médicos,rechazaría el triple screening ( si no sabes que es aquí lo explican muy bien: http://www.bebesymas.com/embarazo/triple-screening-en-el-primer-trimestre-de-embarazo-que-es-y-cuando-se-realiza ) y lo que más claro tenía era que rechazaría la amniocentesis.
Me enamoré de Manuel desde el primer momento en que lo ví. Fueron instintos de protección y posesión inmensos ante todo lo que ocurría , pero mucho miedo e incertidumbre, como a todas las madres ¿verdad?.
En el verano de 2013, sucedió algo que me hizo ver la vida de otra forma.Hubiera preferido que no ocurriera porque esta vida es muy injusta, pero cambió mi forma de pensar, de la noche a la mañana.
Si en julio de 2013 me quedo embarazada  nacería en abril como Manuel,  con 4 años de diferencia... woouuu Manuel , hermano mayor!! Pero eso sería demasiada casualidad.
 Pues sí, me quedé embarazada. Los síntomas aparecieron muy pronto. Apenas estaba de  4 semanas y ya era oficial. ¿Y ahora qué hago?, Yo no voy al médico.
Estuve los 2 primeros meses  dando vueltas y sin dormir, ¿qué hago?¿ Voy o no voy? A las 9 semanas decidí ir.  Los resultados de los análisis del primer trimestre fueron favorables. La prueba inmediata del azúcar ¡¡¡negativa!!!.
El triple screening, rechazado. Amniocentesis, rechazada.
¡¡¡Cuántas críticas!!! :
- tú más que nadie deberías hacerte esa prueba,
- tú estas equivocada,
- puedes descartar muchas otras....
- tú, tú, tu, tu y túuuu.
 El análisis de sangre no me lo hice porque pienso que no sirve para nada. Cuando nació Manuel nos hicimos todas las pruebas habidas y por haber.Me sacan sangre a mi  para qué? ¡¡Tendrían que sacarle la sangre al bebe, no a mi!!
Porcentaje de volver a tener un bebé con s.d. 1%, el mismo que a cualquier otra persona, ese 1%  ya me tocó cuando metí la mano en la urna y saqué la bola roja, otra vez no me iba a pasar. Porcentaje de aborto con la amniocentesis 1%. No me compensa esa prueba. Respeto profundamente la decisión de las madres de hacérsela, de hecho, muy buenas amigas mías se la han realizado,por eso también se me debe respetar a mi.
En la eco del segundo trimestre, el ginecólogo me criticó duramente por mi forma de pensar. Se atrevió  a juzgar mi rechazo a las pruebas.  En la eco me dijo que el bebe era pequeño.  Otra vez la misma historia, nooo por favoor.
Después de ese día, me vine abajo. No puedo pasar de nuevo por lo mismo. ¿Y si tiene razón? ¿y si tendría que ...
Entré en mi caparazón y estuve las siguientes semanas sin pisar médicos ni realizarme pruebas.
En esa época tuve una gran infección de orina junto con un cólico nefrítico así que tuve que ir al hospital. Pues sí, me deprimí más.

Llegó el tercer trimestre , y en la siguientes ecos, el bebe no era pequeño, todo lo contrario, grande y gordo, en la semana 38 iba por lo 4 kilos. Aunque ya sabemos que eso es aproximado, no tienen una balanza que metan en la barriga y pesen al bebé.  Lo apodé "molletito".
En la semana 40, el bebè no está preparado para nacer,¿ pero porqué no, niño? Empiezo a desesperarme, si no fuera porque no para de moverse. Pero no entiendo como teniendo tan poco espacio puede moverse de esta manera y no querer salir?
En la semana 41 todo apunta a que en breve estaré de parto. La matrona me dice que al viernes 25 no llego, pero hoy es miércoles y sigo igual.
Intento distraerme, no pensar, pero es imposible, el teléfono no para de sonar. ¿Todos se han puesto de acuerdo?
Nooooooooooo todavíaa noooo!!! No hay novedades, ¿qué os puedo contar nuevo? Os agradezco muchísimo la preocupación.
No se si será grande, pero cuando nazca  me lo espero con dientes y hablando, eso como mínimo. A este paso, creo que me va a tocar  "el parto de la burra".
 Me saltaré el biberón... bocadillos directamente!!
Ya casi prefiero que nazca el día 25 que mi Manuel cumple 4 años!! Qué pedazo de regalo sería ¿verdad? Pero mucha casualidad.
Manuel tiene un muñeco que lo lleva a todas partes. Le llama "hermano Vilches", le da de comer, se bañan juntos... es el que más ganas tiene de que llegue el hermano, pero el hermanito se está cachondeando de nosotros, aún no está preparado para salir. ¿Por qué? ¿Son cosas de la naturaleza?¿coincidencia? ¿destino? ¡¡¡Me estoy desesperando ya!!

 Y como todo lo que se desea debajo del cielo tiene su momento, 



Aquí estás Daniel. Hoy 25 de abril de 2014, a las  22;50, con 4 kg 635 g y 55 cm. Sano como una pera, bien que te has hecho de rogar, granuja!!!
El mejor regalo que podrìan hacerte el día de tu cumpleaños Manuel... 

Felicidades porque acabas de ser hermano mayor y por tus 4 años.

                                        Va por ti, Alberto.

viernes, 11 de abril de 2014



Jelooouuuu!
¿Del 1 al 100...Cuánto nos echáis de menos? nosotros a vosotros 1.000!!
Qué orgullo  y qué motivación más grande  enterarnos que preguntáis por nosotros y queréis que os escribamos!!




Tengo una sorpresa que daros, pero ahora no, en unos días os volveré a escribir.
El año pasado terminamos la etapa de la guarde y este comenzamos el cole.
En el primer trimestre solicitamos una tutoría para saber la evolución de Manuel. Siempre esperamos que nos digan que hay que trabajar más etc. Cuando llegamos a la clase, la tutora y el profe de apoyo tenían una hoja con anotaciones por ambas caras. Dioos que miedoo ver todo eso!! Todas eran porque estaban sorprendidos para bien y  aclarar dudas con nosotros..


En el recreo, desde el primer día ha estado totalmente integrado con los compañeros, ha sido uno más. En clase interactúa como el resto.  Por ahora no lo llevan a clases de apoyo,  van a intentar que siga así durante todos los años que esté escolarizado, de eso se trata verdad?  Nos cuentan que Manuel es muy participativo en las actividades, que suele acabar las fichas de los primeros, pero claro, el aburrimiento y la impaciencia son sus enemigos  y estropea lo que hace por no esperar a que Mamen le corrija la tarea.  Con la boca muy pequeñita os cuento que ha superado el tema de los mordiscos a los compis.  Me cuentan que hace travesuras al igual que el resto, con la diferencia de que cuando la maestra se da la vuelta, él vuelve a las andadas. Recuerdo que cuando mi hermana Marta era pequeña , yo cursaba 8º curso de EGB  y el director del colegio me reprendía que ella subía a los arboles del patio y por más castigos que se llevaba, al darse la vuelta , de nuevo se volvía a subir. Manuel es exactamente igual. Te puede doler la boca de regañarle, que cuando no mires, allí estará haciendo de las suyas.


La verdad es que estamos muy contentos con el cole y Manuel se ha ganado a todo el equipo. Está siempre sonriendo y dispuesto a realizar todo lo que le manden, aunque tiene bien claro que el horario escolar finaliza a las 14 horas, a partir de ahí ni tarea ni nada. En casa quiere cambio de chip.



 Nunca le ha gustado la chacina,  así que le mandaba al cole un trozo de pan con chorizo a ver si con ellos colaba. Cuando la maestra se daba la vuelta tiraba las lonchas al suelo, las tapaba con el zapato  y se comía solo el pan. Cuando me lo contaron decidí ponerle  pan con aceite o  galletas , y ¿cuál fue mi sorpresa? Veía a los compis con sus bocadillos bien despachados y cada día robaba el que se le antojara. Nos escribieron esta nota en la agenda: "Parece que Manuel se queda con un poco de hambre en el recreo, tiene predilección por los bocatas de los compañeros de chorizo o mortadela"

El control de esfinteres  "está superado".  Su trabajito le ha costado,  y de vez en cuando, sobre todo cuando está nervioso, jugando o  se ha ganado una regañina se le suelta el muellecito.



Las actividades extraescolares siguen siendo las mismas, STOI y CENTRO ALCAZAR, ha mejorado muchísimo. Fue de las mejores decisiones que tomamos para él.






Sigue su afición por la música, la semana santa,  le encantan los libros  y pintar.
Nos vemos pronto, mmmuack!!

martes, 20 de agosto de 2013

La teoría de la felicidad




¿Conocéis la teoría de Sonja Lyubomirsky sobre las personas felices? Es una profesora de psicología, que ha dedicado gran parte de su carrera al estudio de la felicidad. Publicó una teoría, sobre las 12 actitudes que tienen en común las personas felices, de modo que si se aplican, se puede alcanzar la felicidad...
Es un poco largo pero si tenéis un ratito merece la pena leerlo y sobre todo aplicarlo.  Buenos días a todos!!


Las personas felices:

- 1. Expresan gratitud. Apreciar lo que se tiene, hace que aumente su valor. Demuestra gratitud por todo lo que tienes, expresa gratitud hacia los que te rodean y te han ayudado.

- 2. Cultivan el optimismo. Pensar de manera optimista, nos hace ver el mundo  como un lugar lleno de oportunidades, especialmente en tiempo difíciles. Si no lo tienes, comienza a practicarlo ahora.

- 3. Evitan pensar más de lo necesario y compararse con los demás. Compararse con los demás, no aporta nada bueno. La única persona con la que uno debería compararse, es con uno mismo, un tiempo atrás. el pensar una y otra vez sobre lo mismo solamente te va a confundir más. Tampoco te 
compares con los demás, ya que las comparaciones siempre terminan haciéndote sentir mal, no a la comparación, sí a la admiración. Si conoces a alguien a quien admiras intenta imitarlo, pero no culpabilizarte por no ser tan bueno como esa persona crees que es.

- 4. Realizan actos de bondad.Ayudar a otras personas nos hace sentir felices, a la vez que contribuimos a la felicidad de los demás. Simplemente recuerda que ayudar a los demás nos genera mucho bienestar, los actos aleatorios de bondad son toda una aventura que pueden surgir en cualquier momento. Puede ser una mano afectuosa para aquellos que saben que lo están pasando mal, un oído atento. Todos podemos ser el héroe de alguien sin saberlo.

- 5. Son personas sociales. Las personas más felices son aquellas que tienen relaciones profundas y significativas. Vuelve a contactarte con algún buen amigo que hace tiempo no ves, invierte tu tiempo y pásala bien con tus amistades, familiares, pareja, desde un lugar de honestidad, compañerismo y sobre todo disfrute. Recuerda que para que las relaciones sean positivas, siempre es necesaria cierta cuota de equidad, el ida y vuelta para que ninguno de los miembros se sienta estafado, por así decirlo.

- 6. Desarrollan estrategias para hacer frente a los problemas. Una persona feliz no es aquella que no tiene problemas, sino aquella que los afronta, y aprende para afrontarlos en el futuro. Como siempre digo, el dolor es parte de la vida de todos, por eso es importante que tengamos la energía y los recursos suficientes para poder resolver rápidamente los conflictos que nos surgen. Tenemos que generar estrategias para poder soportar el stress y el trauma.

- 7. Aprenden a perdonar. Albergar sentimientos de odio o rencor, perjudica directamente a tu bienestar. Perdona a los demás, pero sobre todo a ti mismo.

- 8. Incrementan sus experiencias absolutas. Las experiencias absolutas con aquellas en las que el estado de concentración es tal, que es como si el tiempo se detuviera. Estar focalizado en lo que se está haciendo, y dedicarse compasión a ello sin que nada te distraiga. Realizar actividades en el hogar, en el trabajo, donde sea, que sean experiencias que te permitan enfocarte totalmente, que te desafíen, que te hagan sentir que el tiempo queda suspendido y no existe nada más que eso que estás haciendo. Piérdete en el estado de flow.

- 9. Saborean las alegrías de la vida. La verdadera felicidad no existe, si no disminuyes a menudo la velocidad para disfrutar del momento. El día está plagado de pequeños momentos, pequeños placeres y maravillas, por más sencillas que sean tenlas presentes, recuerda por qué sucedieron e intenta continuar dándole magia a tu rutina. Haz uso de tu optimismo.

- 10. Se comprometen con sus metas. Cosas mágicas comienzan a suceder cuando nos comprometemos a hacer todo lo posible para llegar a nuestro objetivo. Enfócate en encontrar metas que sean significativas para ti, no busques lo que crees que tienes que hacer, sino lo que realmente te inspira. Una vez que encuentres tus objetivos, dedica tiempo, esfuerzo y sobre todo paciencia para poder lograrlos.
- 11. Tienen valores espirituales. Buscar el beneficio de todos y no el nuestro propio, reconociendo que la vida es mucho más grande que nosotros mismos. Las personas espirituales son más felices, quizás porque tienen una comunidad fuerte donde encontrar apoyo. La espiritualidad puede ser vivida de muchas maneras, descubre tu propio camino.

- 12. Cuidan su cuerpo. Cuidar tu cuerpo es fundamental para ser la persona más feliz que puedes llegar a ser. Hay muchas maneras de cuidar tu cuerpo, más allá del ejercicio físico y la comida sana, puedes meditar, sonreír, bailar, cualquier cosa que ponga a tu cuerpo en movimiento y en un estado de plenitud.



viernes, 28 de junio de 2013

Integracion Social Centro Sigler


Magnífico trabajo realizado por alumnos y profesorado del Centro Sigler en San Fernando!!
Ellos son, como diría Mary Ellen Richmond:  "artistas de las relaciones humanas".
Mi hermana Marta, aparece en el minuto 3:55...
 Y si un día fuera ella  a tu casa en vez de la terrorífica asistenta licenciada en evaluación de robots?




jueves, 27 de junio de 2013

¿TERAPIA OCUPACIONAL O ATENCIÓN TEMPRANA?


Me preguntáis qué es mejor?No sabéis si lo estáis haciendo bien, y qué os aconsejo yo.
Lo  mejor o peor, no tengo ni idea!!
Cuando nació Manuel, lo mejor (para nosotros)era la atención temprana, también entonces era lo único que conocíamos.
Cuando decides hacer algo, es porque piensas en el bien de  tu hijo. Errar es de humanos,  no siempre llevamos razón.
 Si comparamos a dos niños de 3 años (muy mal hecho), ambos con mismo tiempo dedicado a las dos técnicas, llegamos a algunas conclusiones:
1º Uno de ellos será más despierto que otro.
2º Uno de ellos desarrollará antes que el otro habilidades diferentes.
3º Uno de ellos tendrá más facilidades que el otro por el entorno que le rodea, la situación etc...
 En resumen, no se pueden comparar jamás ambas técnicas y menos a dos niños. Aprende esa lección antes que nada.
 Lo ideal sería complementar una cosa con la otra. Nosotros no abandonamos la A.T., sólo la asociación que la imparte.
El motivo es muy sencillo. En los tiempo que corren, es difícil mantener económicamente 3 centros de estimulación, a ello debemos sumarle la "hipoteca-niño". Debo dar las gracias a la ayuda de mis padres, porque sin ellos, no nos podríamos permitir gastar un sueldo al mes,en atender a Manuel como dios manda. Es poco lo que os hablo de ellos  para lo que merecen, y a la vez escaso les parece  lo que hacen por Manuel.
     En el Centro Alcazar, Manuel trabaja con logopeda y psicopedagoga . http://www.centroalcazar.es/
 En STOI trabajan el area de la psicomotricidad gruesa y fina, entre muchas otras.
 El area de A.T. está totalmente cubierta con ambos centros.
Qué es la terapia ocupacional? Os invito a visitar su web y verlo vosotros mismos. http://www.stoi.es/
 Todo lo que escribo es mi opinión  y  forma de ver las cosas.
Nunca olvidéis que  para gustos y opiniones están los colores!!