Conduciendo de camino al cole, dejé paso a una mujer con Sindrome de Down.
Mi cabeza, que lo cuestiona todo, me hace imaginar como sería si.... e invento conversaciones en segundos.
Pensé que estaba en el colegio, en clases de Naturales(en mi época se llamaba asi). La lección trataba de cromosomas, y yo,(imaginando que soy Manuel con s.d.) leía con toda tranquilidad el tema.
En casa, no es un tema tabú, alguna vez he mencionado a Manuel la palabra Sindrome de Down, pero nunca hubiera creido que se acordara.
Soñaba despierta, sacudí la cabeza, quité la radio y hablé con Manuel lo siguiente:
- Oye Manuel, ¿tu sabes lo que es el Sindrome de Down?
- Si mama, claro.
- ¿Y qué es?
- Soy yo, Manuel
- Tu lo tienes, y ¿es malo?
- No mamá, estoy bueno.
- ¿ Quién te ha dicho eso Manuel?
- Poooo mamaaaa.(po=pues), mira mamaaa la lunaa de dìaaaaaa.
¡¡ Me he quedado de piedra!! Hoy soy la madre más feliz y más orgullosa del mundo!!
DECÁLOGO DE LA MADRE CONSCIENTE
Desde el punto de vista de la metagenealogía:
1.-He parido un hijo que no es mío. Lo entrego al mundo.
2.-Este hijo no ha venido a cumplir mi proyecto, ni los proyectos de mi árbol genealógico, sino el suyo propio.
3.-No lo bautizo con ningún nombre ya presente en el árbol, ni con nombres que le impriman un destino.
4.-Se lo doy todo, lo crío con afecto, sin dejar de ser yo misma, sin adicción al sacrificio, sino con responsabilidad y desde la libertad.
5.-Le ofrezco herramientas que ayuden a construir el edificio de su propia vida, pero acepto que tome libremente las que él juzgue adecuadas y rechace las inadecuadas para él. Me doy cuenta de que la mejor manera de enseñar a un hijo no es con mítines, ni con límites, sino con el ejemplo.
6.-Acepto que deje de llamarme “mamá” cuando él lo decida, para pasar a llamarme por mi propio nombre, porque así rompe lazos de dependencia y la relación entre ambos se equilibra.
7.-Le permito y facilito que tenga un espacio privado e íntimo en la casa que sienta como su propio territorio.
8.- En cuanto a la elección de sus amistades, de su carrera, de sus actividades de ocio, etc., le escucho, le doy mi parecer, pero no selecciono nada por él, ni le prohíbo ni lo obligo.
9.- Dejo que mi hijo cometa errores, que se caiga, que no sea perfecto. Comprendo que cada fracaso es un cambio de camino y con ellos se crece cada día; si lo protejo demasiado lo bonsaitizo, nunca será adulto.
10.-Jamás definiré a mi hijo (“es tranquilo”, “eres nervioso”, “es tímido”…), porque entiendo que los niños se forman su autoconcepto a partir de lo que sus padres dicen de él. Le transmito que dentro de él están todas las posibilidades del ser, lo es todo en potencia.
Uy! que se me ha olvidado contaros.
¿Cuál os gusta más?
Estas:
O estas:
Tiene astigmatismo y debe llevar gafas.
(El peque imitando al hermano)
Endocrino y pediatra han visto muy bien al campeón.
El cardiòlogo dice que tiene un corazòn sano y no necesita más revisión. Tal vez en la vida adulta.(es lo más importante)
De la gastroenteritis está bien ya, sólo la tuvieron para hacer más difícil el viaje.
Hemos empezamos con la rutina:
De nuevo logopeda y psicopedagogía, con la novedad del conservatorio.
Por cierto, está guapo le ponga lo que le ponga, así que me quedo con las dos gafas.
muack
El trayecto en tren ha sido un pelín largo. "Danielito" es un poco rebelde. Ha estado todo el camino correteando, gritando, llorando y todos los gerundios posibles, encima nos tocò, no se cómo, en el vagon de silencio.
Creía que ya terminò un virus,pero no. Además, nada mas montarnos en el tren, le rompió a Manuel. Todo el camino en el baño. Con fe ibamos a echar una cabezadita o leer un poco.
Mañana lunes todo estará mejor y visitaremos el zoo.
Ya es lunes y nuestro plan es buscar una farmacia para comprar unas capsulas que nos ha aconsejado el pediatra por teléfono. Estaremos mejor en el hotel hasta las citas de esta tarde. Suerte que tenemos un Mercadona aquí cerca y como no pierden el apetito compramos comida astringente.
El neurologo nos ha dicho que está bastante preparado para el nuevo curso.
La Oftalmóloga aún no nos confirma si necesita gafas o no. Ha mejorado su visión desde el año pasado. Tendremos que esperar a mañana para saberlo.
Mañana nos toca dilatarle las pupilas para nuevas pruebas, pediatra y cardiólogo.
os sigo contando , muack.
Jeloooouuu
¿Qué tal lleváis el verano?
En Jerez muuuucha calor.
Es el primer verano que descansamos de actividades. Estos meses vamos a aprender jugando y cantando.
El peque nos ha salido un poco revoltosillo. Nunca me he creído lo que dicen de que si el primero sale bueno el segundo me voy a enterar. Doy fe que es así.
Manuel y Julia están llenos de mordiscos. Los dos temen al pequeño.
Intenta tragarse todo. Localiza cualquier partícula por pequeña que sea. Necesita vigilancia constante. No exagero. Acaba con la paciencia de cualquiera. Tiene 15 meses y parecen 3 años.
Sólo se entretiene con la música de semana santa, nada más y nada menos. A los "capillis" esto les va a encantar seguro.
Su único juego es el tambor. Se unen dos artistas en casa. Por ese lado, estoy muy contenta, es muy importante fomentar la creatividad. Manuel este año entrará en el conservatorio, en iniciación musical.
Si a un estudiante se le proporcionan los medios para progresar en unas competencias y se le señala qué es original y significativo en esa práctica, le están ofreciendo las herramientas para ser creativo.
Sólo escuchó una vez la canción de los dedos, tiene una memoria increíble.
En el parque, Manuel entretenido con la arena, y Daniel agachándose para comerse las cascaras de pipa.
En un futuro, no muy lejano, nos gustaría mudarnos al campo.
Intentamos pasar los días allí, siempre hay algo que hacer.
En él se entretienen mucho. Hacemos cabañas, cultivamos un huerto, paseamos en bici.
Además, tenemos la playa a 1 km, no nos da tiempo de aburrirnos.
Nos reímos mucho.
Están acostumbrados a levantarse temprano(las 7, sea lunes o domingo). Ellos tienen vacaciones, pero nosotros solo los fines de semana.
Sin embargo, los días que pasamos en Rota, se despiertan a las 10, todo un récord.
Este es nuestro verano, trabajar mucho, ingeniar què hacer con los peques y al menos una vez en semana salir solos los dos.
No tenemos pensado viajar,este año, pues hay mucha tarea en el campo. Solo visitaremos , en septiembre la fundación catalana Síndrome de Down, pues seguramente Manuel necesite gafas.
Ya sabéis que estoy disponible en el correo electrónico, para lo que necesitéis.
Good morning friends!¿Què haces tú por aquí?
Me tienen " Sonámbula perdía".
Estos 10 meses han sido una locura. Aún no dormimos las noches completas,
En cuanto Daniel aprendió a dormir , empezamos con los dientes...
El cole.
Manuel ha adoptado la conducta de no hablar. No dice ni mu. Ya se le puede acabar la saliva que no pide agua. Pero ni cuando le evalúan.
Trabaja muy bien de forma individual pero en grupo "nanai de la china". Aspectos a trabajar.
Suele escaparse y lo mismo se mete en el despacho del director que se esconde por cualquier sitio. Se bebe las botellas de agua de los compañeros, es bastante juguetón. Sigue fastidiando los trabajos.
¿Sabes cómo puedo explicarle que deje de chupar en las botellas de los demás?
Cuando era pequeña, me bebía los restos de los vasos que debajaba la gente en los bares.
Mi madre se volvía loca del asco.Me bebìa los "culitos" de cerveza, de tinto o de un cubatilla. "To pá dentro"
Si mi madre no consiguió quitarme esa manía,¿cómo te lo enseño Manuel?
( de mayor ya no lo hago ¡eh!, ahora me lleno el vaso)
Dicen que eso es una condición del sindrome de down. También que para ver
la diferencia de Manuel en la evolución, que me fije en su hermano.
Pero no voy a hacerlo, ¡Qué locura! Primero porque Daniel rompe los moldes de todo, y segundo porque JAMÁS compararé a mi hijo con nadie. Esa es mi condición.
Me gusta que Manuel sea así, juguetón. Que explore, que se divierta, que madure cuando tenga que madurar. Cada cosa a su tiempo. Exprimiremos al máximo sus capacidades. NO VOY A DARME NINGÚN BATACAZO, más que nada porque me lo dí cuando viajaba a Italia y el avión aterrizó en Holanda. Pero me levanté enseguida, tan rápido que nadie pudo verlo.
En serio, me aburren ya hablar de estas cosas, entiendo que no nos conozcan.
En casa, premiamos a Manuel por la curiosidad, por su creatividad y su incansable ansia de experimentar.
Con demasiada frecuencia, el tiempo no respeta el ritmo natural de la infancia y la adolescencia, y fuerza una educación precoz y una adultez prematura de efectos nocivos y perversos. Demasiados estímulos, presiones y prisas. Jaume Carbonell (pedagogo, periodista y sociólogo, director de la revista “Cuadernos de pedagogía” y profesor de la Facultad de Educación de la Universidad de Vic) en su libro”Una educación para mañana”.
He estado viendo vídeos de hace dos años, y es increíble el cambio que ha dado Manuel.
Me he hartado de reír con él. Es que era gracioso ¿verdad? y lo es, pero más mayor.
Querida mamá: Soy Manuel, y me gustaría hablar contigo. Ya tengo 4 años y comienzo a preguntarme cosas. Curioseo, quiero saberlo todo. Este curso ya somos mayores, por eso tengo que contarte algunas cosas que serán muy importantes para mi futuro y el de vuestro hijo, ya que ser mi compañero será algo muy positivo en vuestras vidas. Sin daros cuenta, estamos aprendiendo algo esencial, como son los valores morales: SOLIDARIDAD, TOLERANCIA, RESPONSABILIDAD, COMPAÑERISMO, BONDAD, RESPETO Y AMISTAD..
(mi antiguo look)
Ahora mis amigos me ven como uno más, pero puede que se pregunten por qué soy más callado o porque a veces me tambaleo cuando pasan por mi lado, incluso por qué mis ojos son así de rasgados. Aunque mi madre a veces me diga: "¡aaay mi chinitoo!",¡ no! no soy chino, no.
No es necesario que hables a tu hijo sobre discapacidad o cromosomas. Ni siquiera yo sé su significado. Con 4 años no puedo entender lo que tienen mis células. Si intentan explicar "mi peculiaridad", aunque sea de la mejor manera posible, sin daros cuenta, me estais poniendo una etiqueta que tendré que llevar toda la vida. Yo me veo igual que mis amigos, aunque me de vergüenza hablar. Me gusta jugar, ir al parque, a las ludotecas, no me gusta hacer tarea, me peleo de vez en cuando con algún compi, imito todo lo que me gusta y de vez en cuando, digo palabrotas.
Veo a todos los niños diferentes. Lola tiene el pelo rubio,es alta y de piel blanquita. Paco tiene la cara redondita y le encanta chivar cuando me porto mal. Jaime es muy alto y tiene el pelo negro. David es rubio y se pone los pelos de punta con gomina. Yo, tengo los ojos achinados como mi padre y cuando me río los cierro y se me ven pequeñitos. Cada niño crece y aprende de una manera y un ritmo diferente. Creo que eso puede valer como explicación cuando pregunten. Que cada persona tiene un físico y una forma de ser diferentes al resto.
Sé levantarme sólo, consigo (aunque con dificultad) ponerme el baby, pero cuando voy al cole, sé que tengo a mi servicio a todos mis amigos, así que para ellos hago como el que no se hacer nada. Para mi es más cómodo que me vistan, que lo hagan todo por mi. Pero no estoy enfermo. Deben dejar que haga las cosas sólo. Fui bebé, no siempre seré un niño. Creceré como todos, y gracias al trabajo que hago, seré un adulto y me valdré por mi mismo.
No soy especial pero si lo soy. -Soy "especial" para mis padres, que me quieren y me hacen sentir el niño más feliz del mundo. Igual que tu eres especial para los tuyos. - Mi hermano Daniel también es "especial", y aunque a veces me robe el trono y se las dé de "graciosillo", es igual que yo.
-Soy "especial" para mi familia, para la gente que me quiere. Si para tí también lo soy, es porque me he ganado tu aprecio. Pero no me encasilles como niño especial, o como bebé, porque no soy del espacio. Soy un niño de 4 años, con una forma diferente de aprender, con mucho trabajo por delante y obstáculos que superar. Soy igual que tu hijo, que tu sobrino o que el resto de mis compañeros de clase y a la vez todos somos distintos entre nosotros.
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