jueves, 13 de noviembre de 2014

ENTREVISTA PARA LA UNED



Jelooouu caras bonitas, qué tal estáis?
Nooo , no escribooo, afúuuu! ¡ cuántas cosas quiero llevar por delante y ninguna hago!, pero no tengo tiempo pa ná, ¿cómo puede ser eso?
Hace poco me entrevistó una chica, alumna de segundo año de pedagogía de la Uned (Cádiz)
Me ha pasado el borrador de la entrevista y voy a compartirla con vosotros, mmuack

El siguiente caso cuenta la historia de Manuel, un niño con Síndrome de Down. He podido entrevistar a su madre, Patricia me ha cedido amablemente esta entrevista.

Patricia y su marido fueron padres con 29 años de edad. Actualmente tienen 33 años. Pose una empresa propia de suministros industriales y rotulación de vehículos, además Patricia se encarga de la administración de la empresa.
Patricia es una madre cuyo embarazo carecía de imprevistos y en el momento del nacimiento no sabía que iba a cambiarle la vida ya que Manuel nació con Síndrome de Down.
Durante la entrevista, me concede interesantes declaraciones sobre esta discapacidad y la forma en la que ella ha aceptado que su hijo naciera con este diagnóstico.
-Patricia, comencemos hablando un poco sobre la discapacidad de Manuel, ¿Cuál es su diagnóstico?
El Síndrome de Down es una alteración cromosómica, existen tres tipos: Trisomía, Traslocación o mosaico.
La Trisomía consiste en que tiene tres cromosomas en el par 21. Mosaico, la mitad de la célula o una parte de ella tiene Trisomía y la otra  parte no la tiene. Y por último Traslocación, en el par 14 tiene una porción del cromosoma extra pegado. Manuel tiene Síndrome de Down por Traslocación.

-¿Cuándo supo que Manuel tenía un diagnóstico de Síndrome de Down?
Lo supe a las pocas horas de nacer Manuel, me lo ocultaron en todo momento, no tuve durante el embarazo ningún tipo de sospecha.

-¿Qué sensaciones tuvo durante el nacimiento de Manuel?
Mi primera sensación fue que estaba siendo engañada, pensaba  que esto no me podía estar pasando. ¿Cómo iba a tocarme a mí?, no podía entender que el niño al que yo había dado a luz fuera Manuel, yo esperaba a Manuel y  nació otro niño diferente, pensaba que era una confusión.

 Luego me acordé de  una anécdota que le ocurrió  a mi hermana de pequeña, cuando estudiaba en el colegio, un compañero que tenía Síndrome de Down, la empujaba y una vez casi la caía por las escaleras al tirarle de la cadena, es decir, tenía comportamientos agresivos, por lo que me llevó a pensar como podía yo educar a Manuel para que no tuviera este tipo de comportamientos con las personas de su alrededor.  Es un pensamiento un poco ignorante pero en ese momento, cuando aún no tenía información sobre el diagnóstico de Manuel, sólo podía pensar que iba a tener un hijo agresivo,  "al que tenía que controlar".

Otra de las sensaciones que tuve fue que  estaba dando un disgusto a mis padres, a mi familia, ya que todos lloraban y yo no compartía el llanto con ellos.  Había sido un golpe y una sorpresa para mí, pero yo lo acepté bien y me sentía mal al ver que mi familia estaba pasando un mal trago, incluso me
preguntaba ¿Qué puedo hacer para solucionar este golpe que le he dado a mis padres y a mi familia?
Pero también sentía coraje, y me daba rabia que lloraran, pensé en coger  mi hijo en brazos e irme lejos, donde nadie pudiera tocarlo.

-¿Qué procesos, tratamientos o técnicas sigue para ayudar a Manuel?
Lo más importante es la atención temprana, desde que nace. Cuanto más pronto se dé la atención temprana, mejor.
Manuel salió del hospital con una semana de vida y en su segunda semana decidimos llevarlo a Cedown, es un centro que trata la atención temprana, antes sólo se dedicaba a tratar niños con Síndrome de Down pero en la actualidad trata a niños con cualquier patología asociada.
 Manuel estuvo  sus tres primeros años asistiendo a Cedown, ahora sigue otras terapias alternativas, decidimos que así fuera cuando cumplió los 3 años, en la actualidad tiene 4.
Manuel está en  logopeda,  psicopedagogía y terapia ocupacional. El fin de esta terapia es que la persona consiga  el mayor grado de independecia posible, mejorando su calidad de vida, de form menos sistemática..
-¿Cuentas con el apoyo de alguna organización?
Cedown es una de las organizaciones en la que nos hemos apoyado, durante sus tres primeros años, pero Cedown no conlleva un tratamiento gratuito.
Tener un hijo con una discapacidad no es para nada barato, y menos gratuito.
 Pero en lo que te refieres a ayuda, no disponemos de ninguna ayuda.

-¿Cómo te cambia la vida un niño con estas características?
Nosotros hemos aprendido a valorar más las cosas y lo que más nos llena de satisfacción es saber y aprender que ``la diversidad enriquece la humanidad´´.

Hay distintas formas de vida, pensamos que todos tenemos que tener una carrera, que todos tenemos que ser muy inteligentes,  tenemos que ser muy guapos y listos y estamos muy equivocados, si todos fueramos iguales, seríamos  robots , de hecho nos educan y nos enseñan en las escuelas como tales.
en este mundo caben todo tipo de personas: gruesos, delgados, feos,  guapos, más torpes, más listos, hay de todo y eso es lo que nos hace diferentes,  es lo que nos hace conectar unos con otros.
Existe una gran diversidad de personas y hay que respetar y aceptar a todas ellas.

Desde el punto de vista personal también nos ha cambiado positivamente, antes  y nos agobiábamos con  cosas que ahora nos parecen una tontería. Hemos aprendido a dar valor a lo que realmente lo tiene.
 Desde que Manuel llegó a nuestras vidas hemos comprobado que hay cosas más importantes por las que preocuparse. También nos ha cambiado la forma de ver a las personas.
En mi caso, yo he aprendido   a que es mi deber corregir a las personas en los aspectos que a mí me afectan, me refiero a los prejuicios , a lo que todo el mundo repite  sin saber.  Si quiero cambiar  algo, no me puedo quedar callada. No se que efecto tiene pero lo hago continuamente.

En definitiva,  saber valorar  a las personas y aprender a darle importancia a las cosas que realmente la tienen.

-Sabemos de la existencia de un blog dedicado a Manuel, ¿Con qué finalidad creó este blog?
Estaba harta de llegar a los sitios y que me consolaran, harta de que otras madres que lo habían pasado mal me dieran como ``el pésame´´, me daban palmaditas en la espalda y me decían: ``tranquila que yo sé que ahora es muy duro pero más adelante lo superarás´´.-¡ Es que no tengo nada que superar señora!
Yo estuve en shock unos 20 segundos, mientras miraba a todo el mundo llorar, darme abrazos y encima pedirme que llorara y yo no podía llorar porque a mí es que no me salían las lágrimas.
Estaba harta de que me consolaran, cuando yo no necesitaba consuelo yo necesitaba información, apoyo para Manuel, porque en el momento que me lo diagnosticaron  yo quería trabajar y trabajar para que él estuviera bien, seguir adelante,  mi mente era una máquina de pensar como hacer lo mejor para él,  porque  creía que se iba a morir,  que estaba enfermo,   que iba a tener problemas de corazón, me  lo pintaron todo muy mal.
Ante esta situación ¿Qué es lo que hice?, pues me dije a mi misma, voy a escribirlo, hacerlo público para que lo lea todo el mundo y me dejen en paz.
Tuvo tanto éxito el comienzo, que contactaron con nosotros de la revista de ``Mi Bebé y yo´´. La revista fue repartida por toda España y muchas madres de España empezaron a escribirnos y a leer el blog, madres de niños con y sin  Síndrome de Down , algunas que no sabían como superar su angustia, otras dándome las gracias, otras a las que nuestra forma de vida y pensar les llamó la atención  y otras que simplemente se enamoraron de Manuel.
Este tema no lo toma todo el mundo igual.  Hay persnas que tropezaron por casualidad con nosotros, otras que buscando información nos vieron, y otras a las que le llegó la revista les dio esperanza e ilusión.
Me escriben y me animan para que  siga escribiendo.
Un refrán que conozco desde pequeña y de hecho lo utilizan en canciones y lo he empleo para el blog  como norma ,es: ``En las cosas más sencillas pueden verse maravillas, solo hay que cambiar el cristal con el que se miran´´.

Actualmente siguen a Manuel desde su blog personas procedentes de todo el mundo, Florida, Puerto Rico, Perú, México, Rusia… a dado la vuelta al mundo.
Patricia me cuenta que  le escribió una chica, procedente de Ecuador,  me comentó que desde que tuvo a  su hija le muestra los videos de Manuel. Ahora es una niña con 3 años que conoce a Manuel desde que nació a través del blog.
Gracias al blog Manuel ha conocido varios lugares para encontrarse con otras familias en la misma situación, que se han convertido en verdaderas amistades.
Su hobbie es viajar.
Manuel  A los 4 meses conoció París, a los 5 meses viajaron por toda España.
Con 10 meses visitaron Malta, Roma… Y siguen viajando, ahora acompañados de su hermano de 6 meses Daniel.

También hay familias que vienen a Jerez para conocer a Manuel.
Escribió la entrada del blog con la idea de desahogarse y gracias a su éxito a día de hoy ayuda a muchísimas madres.

-¿Cómo son las relaciones de Manuel en su aula? Profesores, compañeros…
Manuel está completamente integrado. Lleva un nivel muy acorde con los niños de su edad. Juega y trabaja como uno más.
 La mayoría de las personas hablan de que los niños con Síndrome de Down son muy cariñosos y hay de todo, son personas con su propia personalidad, pero da la casualidad de que el padre de Manuel y yo, su madre, somos cariñosos y estamos siempre dándole achuchones y besos, por lo que Manuel es un niño buenísimo y se hace querer, pero no es porque tenga Síndrome de Down sino porque es un niño con esa personalidad, se parece a su madre y a su padre. Al igual que es cariñoso en el entorno social, en el colegio lo mismo, tiene ganados a todos... Aunque también tengo que decir que es un ``bichito´´,  fastidioso, le gusta fastidiar a sus compañeros, pintorrear los trabajos de los demás, escaparse de la clase, no entra a clase después del recreo, le gusta mucho llamar la atención...

-¿Qué le dirías a las personas que piensan que el Síndrome de Down es una enfermedad?
Es muy importante saber que el Síndrome de Down no es una enfermedad, es una discapacidad que hay que tratar.  Es un cerebro al que hay que trabajar mucho.
A no ser que tenga alguna patología asociada o alguna enfermedad.
Manuel está sano, tiene una discapacidad, pero es muy capaz.

-¿Hay alguna actividad extraescolar que realice Manuel en su tiempo libre?
En terapia ocupacional suele hacer ejercicios físicos. Siempre ha hecho natación como fisioterapia pero actualmente no lo está haciendo porque no había plazas. Su padre y yo siempre hemos practicado deporte y lo llevamos a correr, a jugar al fútbol…

-¿Cómo le pueden ayudar las personas de su alrededor?
A Manuel hay que tratarlo igual que a cualquier otra persona, con naturalidad; cuando son adultos no hay que tratarlos como si fueran niños, como si no entendieran o hablarle distinto.
 Manuel es un niño de 4 años y hay que tratarlo como tal. Mejoraría evitar ponerle etiqueta, quitándonos de la mente la palabra normalidad porque no hay normalidad, ni tu ni yo somos normales, ni Manuel es normal, nadie es normal. Qúe es normal? No existe la perrfección ni la nomalidad.
Y sobre todo olvidarnos de los mitos de que tienen mucha fuerza, que son niños muy cariñosos, no son todos iguales, ni son todos golosos. Cada persona es única y diferente, de su padre y de su madre.. Es un niño y hace cosas  como otra persona cualquiera.
 También evitar  decir que es un niño especial, ¿porqué? ¿qué tiene de especial si no le conoces? Yo te respondo: pues es un niño especial para su madre y para su padre al igual que su hermano Daniel y al igual que todos niños lo son para sus padres.
Naturalidad sin más.


-Gracias por haber querido compartir tu testimonio conmigo.
A ti, por querer entrevistarme.
http://manueldejerez.blogspot.com.es/




Jéssica López Guillermo
Estudiante de Segundo año en Pedagogía.
UNED (Cádiz)

1 comentario:

  1. Muy buenas respuestas!!!! Patry eres un crack!!!. Este Manuel nos va a sorprender hasta el infinito y mas alla!!!!. besos

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